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子宮体癌術後日記  **ぴょんぴょんがキャンサー・サバイバーになるまで**

親しい人とのお別れ、新たな病気の発覚、癌再発??etc。いろいろあった子宮体癌術後5年間の全記録です。

どうなんでしょう?

医学は進歩し続けているので、新しい治療法が出てきたり、以前から行なわれている検査や治療の結果が短い期間で出せるようになっていたり。
他サイトさんを読ませていただき、「ほぉ、今はそうなんだ」と勉強することも多くなっています。
わたくしはあと1ヶ月ほどで術後5年になり、未来永劫、今のスタイルでサイトが運営できるとは思っていません。
あ、サイトを閉鎖するというわけではありませんので、誤解なさらないでください。

サイト内に載せているぴょんぴょんのがんになっちゃった!顛末記や、この術後日記など、わたくしの治療記録が古くて参考にならなくなる日が、いずれはやって来ることでしょう。

また、ここは今、「子宮体がんの術後日記」というスタイルで行っています。
わたくしの体調をここに書くことが少しでも他の患者さんの参考や問題解決の一助になれば、と思って書いているのですが、術後5年を過ぎれば検診間隔ももっと開いてくるだろうし、近い将来、書くことなくなっちゃうんじゃないかと思うんです。
そんなこんなで、ここ数ヶ月は、これからのわたくしにできること、がん経験者としてできることは何なのかと、いろいろ考えていました。

で…。

これから治療される方にとって、患者サイトはとても参考になるものだと思います。
わたくし自身、治療する前に患者サイトでいろいろと知って、すごく助りました。
そこで治療後、先輩サイトさん方へのご恩返しの意味も込め、また、ささやかなボランティア、人助けになればと、わたくしも患者サイトを作ってみたわけです。
そう考えて患者サイトを作る方って、結構多いんじゃないかしらん?

でも、患者サイトには患者サイトならではの禁忌や、やるとまずいことが存在するんですよね~。
それを知らずに患者サイトを立ち上げると、トラブル→サイト運営がイヤになって閉鎖とか。
時々あります (ToT)
患者サイトの管理人になって、初めてわかることも結構あります。

で…。

わたくしは現在、患者サイト管理者として4年と少しが経過しています。
経験豊富というわけではありませんが、サイト運営のノウハウと言いましょうか、どういうことをすると(または書くと)トラブルの危険があるかなど、ちょっとはわかるようになって来ました。
あくまで、ちょっとですけど (;^_^A

患者サイトを作ろうと思う方、または持っている方のみ閲覧可能な作りにして、注意点などを解説した「子宮がん・卵巣がん患者サイト運営のためのコンテンツ」(←仮称です。これでは名前長過ぎですよね…)を設けたら、これから患者サイトを作る方のお手伝いになるかなぁと考えたのですが。

サイトを作るのにはある程度の時間がかかり、しかも、辛い治療のことを思い出したりして、楽しい作業ではないはず。
やっと開設したら問題が多く、早々に閉鎖しましたというのでは、もったいないなぁと思うのです。
前もって注意点を知っていれば、気のつけようもあるかと…。

けれど、ホームページは各サイトそれぞれが「ひとつのおうち」なので、各サイト管理人さんが思うように作って運営されるべきものであり、わたくしごときが偉そうに「これでトラブルになった事例があります」なんて、自分のサイト内であってもレクチャーする必要はないのかな。

ぶっちゃけ、そういうコンテンツって、需要あるのかしらん。
どうなんでしょ?

**************************************************************

サイト内におはなしチャットを作ったのですが、患者さん同士がおしゃべりする場所として、試しに開放してみました。
チャットルームになっています。
使い方のわかる患者さんは、どうぞお使いください。
うちのサイトは、そもそもチャットでの情報交換が出発点ですし (;^_^A

うさぎの本宅は情報交換サイトなので、患者さん同士が四方山話したりして交流できる場があまりないんですよね~。
希望者同士で使っていただけると嬉しいです。

チャットですので、ただ待っていたのでは誰も来ないかもしれません。
そこで、待ち合わせ用掲示板も付けました。
「チャットって、どんなもの?」という方もいらっしゃると思いますので、時々、お試しのチャット体験練習会を考えています。

来月、「ぴょんぴょんのキャンサーサバイバーデビュー記念チャットパーティ」(←また、タイトル長過ぎ 涙)やるとしたら、参加してくださる方いるかしらん?
  1. 2005/03/05(土) 23:30:00|
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チャット体験練習会

今日、2回目を行ないました。
子宮がん・卵巣がんの老舗患者サイト管理人さんや、この日記をはじめからお読みの方はご存知かもしれませんが、うさぎの本宅の原点は、チャットによる情報交換だったんです。
情報交換を目的とするチャットルームは、3年ほど開き、平行してホームページも作って行ったわけです。
情報交換チャットはそれなりに好評だったのかもしれませんが、わたくしの負担や我慢が多過ぎると感じ、2004年の初めくらいに閉めました。
でも、チャットにはチャットの良さが確かにあります。

うさぎの本宅は、子宮がん・卵巣がん患者情報交換サイトとして、主に病院で受けられる子宮がんや卵巣がんの治療体験情報をメインに扱っています。
サイトの方向性は、ほんのちょっとしたことでもズレてしまいますが、元に戻すのはなかなか難しいのです。
それで、がん治療や治療後の後遺症などと関係なさげな内容の掲示板投稿は、あっさり削除したり、お返事を付けずに流したり。
これが「うちのスタイル」と言ってしまえばそれまでなんですけれど、来訪される方の中には、物足りなかったり、同じような治療をした患者同士で四方山話したいよぉと思う方もいらっしゃったことでしょう。

雑談などはログを残す必要がありませんので、うまく使えばチャットも有用なのかなと。
復活させてもいいのかなと、そう思いました。

ただし、ひとくちに「子宮がん」「卵巣がん」と言っても、患者さんの受けた治療やステージなどの状況は異なりますから、わたくしが「今日はチャットやります」と言っても、いらした方すべてに興味のある話が出るわけではないのです。

で…。
チャットは用意いたしました。
「チャットって、やったことありません」という方のために、体験練習会も行なっています。
使う方が増えるようでしたら、チャットの数は増やします。

後は、話したいことがある方ご自身が「私はこういう話がしたい」と問題提起し、同じようなテーマで話したい方同士で集まってチャットしたほうが、話の共通性が生まれるのではないかと思います。

うちのサイトに来訪される方の多くが開腹して子宮摘出した患者さんのため、現在は、細胞診クラス3a3bの方や、円錐切除前後の方、黄体ホルモン治療中の方を対象にした掲示板はありません。
チャットなら、待ち合わせ用掲示板に「こういう条件の方とこういう話がしたい」とお知らせしておけば、円錐切除の話だって、細胞診クラス3aの方が集まるのだっていいんですよ。
来てくださる方がいらしたとすれば、その方はどういう話が出るか了解した上でチャットにいらっしゃるのですから。
開始時間も、チャットに先約が入っていない限り、使いたい方が好きに設定なさっていいんです。
例えば、チャットに来てくれる人が実際にいるかどうかは不明ですが、夜中だっていいんです。

内容については「健康食品を語る」や、患者以外の方も多数集まるようだと困ってしまいますが、患者同士であれば、雑談されてもかまわないと思います。
そのあたりは、患者の皆さん良識がおありだろうと信頼しております。

「誰かがテーマや日時を決めてくれるだろうから、興味があったら行こうかな」と思っている方が多いのかもしれません。
でも、皆さんたぶんそう思われているはずなんです…。
本当に話したいことがある方は、ぜひご自分で口火を切ってくださいね。
誰かのセッティングに乗っていたのでは、「それなり」のことしか得られないことも多いので。

ということで、どうぞご活用ください。
待ち合わせ用伝言掲示板でお知らせしてチャットを使われる場合は、荒らし等防止のために、わたくしもなるべく顔を出させていただくようにいたします。
「ただいるだけ」のことが多いかもしれませんが m(_ _)m
  1. 2005/03/11(金) 23:37:04|
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5年間ありがとうございました。

今月で術後5年が経過しますので、術後の記録として書き続けたこの日記は、本日をもちまして終了させていただきます。
長い間、わたくしのつたない日記をお読みいただき、どうもありがとうございました。

2005年4月以降の「日記のようなもの」は、

週刊ぴょんぴょん
http://usaginohontaku.seesaa.net/


に書く予定です。

わたくしは現在、一部の腫瘍マーカーがちょっと怪しい雰囲気なのですが、調べ倒しても何も発見できなかったので、近い将来、原発である子宮体がんは治ったと見なされることでしょう。(たぶん)
「週刊ぴょんぴょん」がごく普通のブログになるのか、再発日記になるのか、余命日記になるのかは、まだわかりませんが、楽しい内容をまったりと綴れるといいなぁと思っています。
それでは、またお会いできる日を信じて。

MAHALO♪
  1. 2005/03/31(木) 12:24:17|
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ブログを引っ越します。

2005年4月以降の「日記のようなもの」は、

週刊ぴょんぴょん
http://usaginohontaku.seesaa.net/


に書いています。
  1. 2006/09/16(土) 09:43:38|
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