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子宮体癌術後日記  **ぴょんぴょんがキャンサー・サバイバーになるまで**

親しい人とのお別れ、新たな病気の発覚、癌再発??etc。いろいろあった子宮体癌術後5年間の全記録です。

ヘンな人

15日に用事があって出掛けたのだけれど、それからお腹がずーっと痛くて、なんかやな感じ。

ついでに今日、チャットに来た「自称医療従事者」が「子宮癌は必ず治る!」と言うので口論になり、激怒&爆笑。もっと具合悪くなりそう…。
ぴょんぴょんは、「治る、治らないという話じゃなくて、医療従事者の方には、器具の名前とか、薬の名前、検査の方法など、客観的かつ正確なアドバイスをしていただきたい」と言ったんだけど、「その考え方はおかしい」んだって。
患者さんは、医療従事者の話は鵜呑みにしがちだから、主観的な話とか、出所不明のあやしげなデータをもとにした話は困るんですよね。
間違った話で、患者さんを一喜一憂させないで欲しいな。
「治る、治らないとか、そういう話をしたいのなら、自分でルームを開いて話してください」と言ったんだけど「おかしいぃぃぃ」とか言われちゃって、噴飯モノでした。
最後に「あなた、死んじゃいますよ」と言われたので、ホストのトンカチで叩いてみました。
もう来なくていいです。

なんか、宗教がかった人だったな。
ま、もし自分が病気になった時には、信念貫いてください。
私たちには勧めてくれなくて結構ですし、私のチャットルームでそういう話はさせません。
チャットルームに入れる医療従事者は、、ドクター、ナース、薬剤師だけにしようかな。
  1. 2000/11/17(金) 23:30:00|
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再び、「愚痴は聞かない」。

チャット忘年会は無事に終了した。
最近、MSNの調子が悪くてトラブルが多かったのだけれど、重大なトラブルが起こらなかったのでホッ。
最後の方は、ぴょんぴょんが何回か落ちちゃった。
ルームにいらした皆さん、スイマセン。

今日は、病気の話あり、雑談あり、愚痴ありで、たまにはこういう親睦会的なものもいいのではないかと思う。
「この日だけ」と決めて話す分にはね。

でもっ!
明日からの通常のチャットは、いつものルールが適応されます。
よって、患者さんの愚痴、繰り言は聞きませんし、話させません。(きっぱり)
ぴょんぴょんは、他人のそういう話を聞くために、パソコンの前に座っているわけじゃないもんで、はっきり言って超迷惑。
ぴょんぴょんの目指しているルームは、チャットのマニュアルを読んでもらえば想像つくと思うんだけど、マニュアルの書き方が悪いのかいな?

ま、なんだかんだとぐだぐだ話してから、「ごめんね」とか「私ってダメね」と言う患者さんは、自分が今、ルーム規則を破っているという意識があるわけなんで、確信犯的。
そーゆーのは、もう我慢できそうにないんで、次からは叩き落とす!

「これ言ったら、相手はどう受け止めるだろう」とか、TPOを考えられない人も困りますね。

いろいろなサイトやチャットルームで同じ内容の相談をしまくって、返事ももらっているのに、ぴょんぴょんのとこへ来て、またまた同じことを言う人も困るなぁ。
それぞれのサイト管理者とかルーム参加者は、その人のために一生懸命答えているのに、何でいくつもの場所で同じことを聞くかねぇ?
再確認にしては、念入れ過ぎてない?
ぴょんぴょんのボキャブラリーでは、それを「失礼」と呼ぶ。
どうしたもんだか…。

時々、初めて来る患者さんや医療従事者の方の中に、ぴょんぴょんのチャットルームを「井戸端会議場」と間違えてる人がいる。
ま、そういう人は、雑談ができないとわかるとさっさと帰って行くのだけど、入る前にタイトルとかルームの説明を読んでないのかな?
この前は「歯科の相談はダメですか?」という人が来た。
もちろんダメです。爆。
  1. 2000/12/02(土) 23:30:00|
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荒らし

最近、チャットルームに「荒らし」と呼ばれる困ったちゃんが来るようになった。
荒らしは、出たり入ったりを繰り返したり、暴言を吐いたり、嫌がらせみたいなことをして、チャットルームをひっかきまわす人のこと。
今日の荒らしはとくにひどかったな。

チャット「うさぎの本宅」に来る人は、チャット初心者が多いので、多少変な行動をしても、ぴょんぴょんは目をつぶってる。
入ってきて無言でいる人は、文字入力の仕方がわかんないのかな~って好意的に解釈して、何か言うまで少し待ったりしてたけど、これからは無言の人はバンバン落とします。
あしからず。
入力の仕方がわからなくって無言でいたために落とされちゃった人は、掲示板に来て聞いてね。
普通は、文字入力のやり方がわからないっていうことはないんだけどな。
画面の下の方に白い枠があって、そこにカーソルを持って行けば入力できます。

子宮がんの術前術後には、人に聞けず、もちろんお医者さんにも言いにくくて、掲示板にすら書き込むのを躊躇するようなできごと、後遺症もあります。
だから、「みんなはコレにどう対処しているんだろう?」と聞くのに、チャットって便利。
記録が残らないし、リアルタイムで疑問が解決することもあるしね。
そんなわけで、ルームはこれからも続けて行きたいな。
みんな、よろしくね!
  1. 2001/02/05(月) 23:30:00|
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迷惑な来訪者たち

チャットルーム「うさぎの本宅」には、ルームの案内に「このルームには、子宮癌・卵巣癌患者、患者家族、医療従事者(要免許)しか入れません」と明記してある。
にもかかわらず、「つわりがひどくて困っている」「妊娠した彼女がタバコを吸っているが大丈夫か」「子宮筋腫なんだけど、こわい」などという相談を持った人が入って来て、ほんと困る。
婦人科がん以外のがんについての質問に来る人もいるけど、ぴょんぴょんには体験がなく、お答えのしようがありませ~ん。

MSNのチャットも、ぴょんぴょんのホームページも、成人の方(精神的にという意味合い)を対象にしています。
もう少し、TPOを考えた来訪や発言をしてくださると助かるんですけどねぇ…。
「私のつらいの、わかってくれない!」と激怒する人もいるけど、なんだかな~。
大人として振る舞えない方々は、こちらもそのように対処します。
  1. 2001/03/06(火) 23:30:00|
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それは家族の問題

今日は、チャットルームを開いた。
子宮がん患者として、患者にしかわからない部分の情報提供は、ある程度できているのではないかと思う。
「こういう検査をすると言われたけど、痛かったか?」とか「術後、ここが痛いんだけど、みんなもそう?」とか、そんな感じの話は経験者、つまり患者にしかわからないことだからね~。

ぴょんぴょんがすっごく困り、たまに腹立つのが、「こういう症状があるのですが、私はがんでしょうか?」というタイプの質問をする「健康人」。
そんなの、ぴょんぴょんにはわかりません。
チャット「うさぎの本宅」は、子宮がんと診断された患者さん、前がん状態と診断された方のための情報交換チャットだし、ぴょんぴょんは医療従事者ではないので、がんかどうかの診断をする知識も権限も持ってないもん。
そういうのはね、お医者さんの仕事です。
ま、本物のお医者さんでも、チャットでは診断なんてできないんだけどね。

時々、がんじゃないけど子宮の病気になり、子宮を取った人が「自分は本当はがんだったんじゃないか?」と聞きに来ることがある。
これも、すっごく困る。
多くの場合は、ああ勘違い。
中には、がんノイローゼっぽい人もいる。
時々、話の内容から「この人は、本当にがんだったみたいだなぁ」って感じることもあるけど、もしそうだったとしても、家族がお医者さんと相談して、本人には「がんだ」と言わないことを選んだのなら、部外者のぴょんぴょんに何ができる? 何が言える?
ぴょんぴょんに問いかけられても、重い~。
んでもって、はっきり言えば迷惑です。腹の探り合いみたいで疲れるわ。
家族が隠すことを選んだのに、「あなたは、がんだったみたいですよ」なんて、ぴょんぴょんに言う権利がある?
そういうのは、家族内で解決してください。

本当のことが知りたいのなら、家族に聞いてね。
家族の言うことが信じられないのなら、お医者さんに聞いてね。
お医者さんの言うことが信じられないのなら、カルテを開示してもらってね。
とにかく、ぴょんぴょんに聞いても時間のムダです。
答えられないもん。
  1. 2001/08/10(金) 23:30:00|
  2. サイト管理者の憂鬱|
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