子宮体癌術後日記  **ぴょんぴょんがキャンサー・サバイバーになるまで**

親しい人とのお別れ、新たな病気の発覚、癌再発??etc。いろいろあった子宮体癌術後5年間の全記録です。

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ただの日焼けだと思ってたんだけど…。

今日は病院に行って、先週撮れなかったCT検査。
Drにも会って、その場で簡単に読影してもらい、前回撮った胸のレントゲン共々、問題なしと言われた。
これで、次の検診までは、がんに関しては心配なし。

数週間前から両方の耳たぶが痒くて、掻き壊してはかさぶたリなり、治りきらないうちにまた掻いてしまうのを繰り返していたので、皮膚科にも寄った。
この前の地引き網でへんてこりんに日焼けしてしまい、現在は鼻の頭の皮がむけている最中。
なんだか真っ赤になってて、すごく目立つんだけど、私は耳たぶを診て欲しかったんです。

診察の結果、皮膚科Drは、鼻の皮がむけて真っ赤になっているのと、耳たぶが痒いのは関連性があるのかもしれないと言い出した。
耳たぶは日焼けする前から痒かったので、私はてっきりピアスによる金属アレルギーとか、整髪剤やシャンプーか何かにかぶれたのかなぁと思っていたのだけれど、免疫の病気の可能性があるって言われたじょ。

まじっすか?!
日光にあたると皮膚に障害が出る、免疫が関係する病気うんたらかんたらの可能性って言ってたけど…。
とりあえず塗り薬を1週間ほど使い、それで治らなかったら、その免疫の病気を疑って検査することになった。

わたくしって、なんか、病気のデパートみたいになって来た?
ここまで来ると、「はぁ、そうですかぁ」って感じでびっくりもしないけど。

騒いだり落ち込んだりして治るわけじゃなし、ちゃんと診察受けて病気を特定してしてもらい、治療するしかないじゃない?

それから、免疫力アップって健康食品の効能(?)でよくうたわれているけれど、私はがんだとわかった時と同様、免疫力を高めるために健康食品を摂ることは今もまったく考えていないので、DMなどで薦めてくれても聞く耳を持ちません。
逆に、薦められても断らなくちゃならない気の重さがストレスになり、免疫力下がると思うので、そこんとこ、よろしくお願いします。
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  1. 2003/06/02(月) 23:30:00|
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どうなのかな~?

昨日、皮膚科Drに指摘された免疫の病気の可能性、予備知識を得るために調べてみた。
その結果、エリテマトーデスという病気を疑っているんじゃないかと思うんだけど…。

病気の軽い重いをどう受け取るか個人個人で物差しは異なるのだけれど、本当にエリテマトーデスだったとすると「軽い」病気とは言えないだろう。
一般的に、風邪の説明に生存率の記載はないけれど、エリテマトーデスが重篤化した場合の説明には生存率が書いてあった。
「生存率が関係する病気なんですかぁ。そうですかぁ」って感じで、動揺しない自分にびっくり。
がんにもなったんだし、本当にエリテマトーデスだったとしても、驚くほどのことはないんじゃないかと思う私ってヘンなのかなぁ。
人生何が起きても不思議じゃないし、自分だけはそうならないと言い切れる事柄ってたいして多くないと思うわ。
しかし、エリテマトーデスっていろいろな症状が出るらしくて、現在その病気で治療中の患者さんは大変だろうなぁと思う。

とにもかくにも、昨日もらった薬が効けばエリテマトーデスではないってことになるのだろうから、あと1週間ぐらい経たないとわかんないや。
病気の診断はDrじゃないとできないことなので、いま考えてもしょうがないってことね。
  1. 2003/06/03(火) 23:30:00|
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……

耳たぶの皮がまたむけてきた。
ここのところ仕事が忙しくて、家から一歩も出ていないので日にあたることはなかったし、人と会わないので化粧もせず整髪剤も使っていない。
涼しい日が続いているので、汗でかぶれたってことも考えられない。

やっぱ、ヘン。

全身性エリテマトーデスの検査結果はもう出ているはず。
早く聞きに行かなくちゃ。
限局性だったら…。
生検なのね (ToT)

今日は、朝から掃除And洗濯。
古い冷蔵庫の中身も出して、危なそうな食品は廃棄。
夕方、冷蔵庫が届いた。
新旧の庫内移し替えが終わった時には、足腰が痛かったよ~ん。

代わりにやってくれる人がいないので、最低限の家事はやるけど、やっぱりしんどいなぁ。
手抜きに限る (;^_^A
  1. 2003/07/18(金) 23:30:00|
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あなたは膠原病です

膠原病科に行って検査結果を聞いた。

「陽性です。あなたは膠原病です」

は~、そうですか~。

膠原病は考え方が難しい病気で、いくつかの病名の総称を「膠原病」と言うと考えた方がいいのかもしれない。
膠原病の検査に抗核抗体というのがあって、私はそれが陽性で、speckled patternってタイプなんだそうだ。
ひとくちに陽性と言っても、(-)(+)のみで表されるわけではなく、基準値よりどのくらい高いかもわかる。
わたくしはそんなに高くないので「陽性だけど現在は軽症です。薬は使いません」とのこと。
確かに今はたいした不調もないし、それでいいと思う。

Drは「膠原病の中の全身性エリテマトーデスか、もしかしたらシェーグレン症候群が疑われる」と言っていたけれど、結果が出ていない検査がひとつあり、さらに検査結果が全部揃ったとしても、例えば「全身性エリテマトーデスです」と確定されるためには「こういう11個の症状のうちの4つ以上があること」などの条件がある。

わたくしは抗核抗体が陽性だけど、4つ未満の症状しかないので、しばらくは「膠原病予備軍」として経過観察を続けることになるんだろう。
できればずっと予備軍のままでいたいけど…。

この病気は完治が難しく、悪化させないことを考えるべきものらしい。
現在のわたくしは、外見的にはちょこっとした皮膚症状しかないのでとりあえず軽症。
でも、悪化させると臓器障害が起きたりすることがある。

日光は病気を悪化させる原因になるので「日焼けサロンに行くのはやめてくれ」と申し渡された。
行ったことないって!
夏場に悪化するケースが多いとも言われた。
で、次の診察は2ヵ月後。
「あなたが無事に夏を乗り切れたかどうか診ます」だって。
「熱が出たらすぐ来い」とも言われた。
何やら大変そうだな~。

今度の日曜から海水浴に行くんですけど…。
せいぜいUVケアに努めてみましょう。

がんだとわかった時「がんになったからと言って人間辞めるわけじゃない」と思ったけれど、今回も「膠原病になったからと言って人間辞めるわけじゃない」と思う。
だから「これができなくなった、あれもできない。ああ、私ってカワイソウ」と嘆くより、「どうやったらできるか」か、病気でもできるような別の楽しみを見つける方を考えたいよん。

全身性エリテマトーデスは、悪化した場合でも、副腎皮質ステロイド剤がよく効くらしい。
それはいいとして、あの薬には副作用があり、中でも私は骨粗鬆症が気になる。
現在でも骨密度は同年齢比76パーセントしかないので、そのあたりを相談。
これからステロイド剤を使う可能性があるとすれば、もうちょっと積極的に骨量を上げておきたい。
すでにどこがリスキーがわかってるんだもん、何事も準備が大切だと思う。
さっさと専門診療科行っちゃって、よかったよ~。
問題が何なのかがわかれば、対処法も考えられる♪

帰宅した夫に一応報告。
わたくしもうまく説明できなかったけれど、この人は、やっぱりわけわかってなさげだ。
いろいろと説明しても「そういえば○○さんもそんなような病名で入院してるらしいけど、ぴょんぴょんと同じ病気なのかな?」などと、なんかズレたことを言っている。
今は、他人のことは置いとかない?
私の話を最後まで聞く気がありますか?

わたくしとしては、臓器疾患あたりが出たら家族もいろいろと大変だろうなと思ったので「今はいいけれど、悪化すると腎臓などがダメージを受けて、蛋白尿も出るらしいよ」と言ったら「でも、もう痛風になってるじゃない」だと…。
なんか、わけわからん。
まぁ、膠原病や全身性エリテマトーデスについて興味があったら、ネットででも調べてみてよ。

最後に、

ぴ「そういうわけで悪化するといろいろ大変そうなので一応聞いておくけど、離婚したいですか?」

夫「何で?」

ぴ「もしも具合悪くなった時、こんなんじゃ困ると言われても、こっちも困るので聞いてみただけです」

夫は、私が病気だと言う理由で離婚する気はないそうだ。
あなたには離婚できるチャンスは与えたので、それを忘れないようにね~と書いてみる。

いくら家族とは言え、大きな病気をしたことのない人は観点が異なるらしく、話をしていてムカッともさせられる。
がんになった時もイライラさせられたことはあったけれど、今回もどうも…。
私の通院や治療に対して、あまりあてにはしませんので、今まで通りうるさいことは言わずに、ぐーたらだけはさせてくだされ。
それでいいです。

今日は、ちょっと左足が痛いじょ。
  1. 2003/08/12(火) 23:30:00|
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帰ってまいりました。

3泊4日の海水浴から戻ってまいりました。
今年は冷夏のようで、向こうでもずっと曇っていてほとんどお日様は出なかった。
残念…。
でも泳げたからいいか。

わたくしは美白にまったく興味のないヒトで、去年まで毎年「深く濃い日焼け用」オイルを顔も含めた身体中に塗ってギンギンに焼いていた。
夏はいつも真っ黒がわたくしの定番。
赤くなったことはないし、火ぶくれになったこともない。黒くなるだけ。
いつもけっこうきれいに焼けていたので、それでいいやと思っていた。

今年、膠原病予備軍とわかり、日焼けしてはいかんとDrに言われ、10ウン年ぶりに日焼け止めを使ってみましたよ~。
私が日焼け止めを初めて使ったのは20歳頃のことで、その時にいい思いをしなかった。
その頃の日焼け止めは水に入るとすぐ落ち、顔に塗ったのも流れ落ち、目に入って超痛かったし、使った日焼け止めそのものが肌に合わなかったらしく、夕方には塗ったところに赤い蕁麻疹みたいなのが出ちゃって痒くてまいった。
その記憶から、わたくしは以後、一切の日焼け止めを放棄したのだ。

日焼け止め初心者の今年は、SPF75と50の2本立てにしてみました。
75を鼻、頬骨、、おでこ、耳たぶなどの焼けやすいところに塗り、その他の身体全部に50を塗りたくった。
曇っていたせいもあり、たいして日焼けせずに済んでよかったよ~。

びっくりしたのは…。
今の日焼け止めって、水に入っても簡単には落ちないのね。
進化してるわぁ。

反対に、夕方になってから落とすのが大変!
SPF75ともなると、ソープで洗ったぐらいでは落ちない。
注意書きに、「メイク落しをお使いになることをおすすめします」なんて書かれていてた。
強力。
すげ~!

だけど…。
メイクをしないわたくしは、メイク落しなんて持っていないのよ。
顔をごしごしと2度洗いする羽目になり、日焼けよりそっちの方が痛かった (ToT)

今のところたいした不調はないし、向こうではのんびりできたけれど、移動でちとくたびれました。
明日は病人モードで過ごす予定。
  1. 2003/08/20(水) 23:30:00|
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