子宮体癌術後日記  **ぴょんぴょんがキャンサー・サバイバーになるまで**

親しい人とのお別れ、新たな病気の発覚、癌再発??etc。いろいろあった子宮体癌術後5年間の全記録です。

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……

あ゛あ゛あ゛、徹夜してしまった。

身体が痛いじょ~。
左太腿も重いと言うか、だるいと言うか、痛いと言うか…。
時々、左鼠蹊部にゴリゴリが出現するのだけど、その数は通常1コ。
しか~し、今回は2コ!
こういうのは、増えなくてもよろしいのに…。

さぁて、ちょっと寝ようかな~。

エリテマトーデス疑惑でやった血液検査の結果、そろそろ出ていることだろう。
病院にも行かなくっちゃ。

午後。
黄体ホルモン治療掲示板の件はどうやら解決しそう。
患者さんだということはわかったので、ご快癒をお祈り申し上げることにいたしましょう。
最後まで、ゲストブックは使っていただけなかったけれど…。
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  1. 2003/07/02(水) 23:30:00|
  2. リンパの停滞・腫れ|
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あの人

あ゛あ゛あ゛、昨夜も徹夜してしまった。

再び。
身体が痛いじょ~。
左太腿も重いと言うか、だるいと言うか、痛いと言うか…。
お腹も、卵巣があったあたりの内部が「チリチリ」した感じするのよねぇ。
これ、何よ?

さぁて、ちょっと寝ようかな~。

午後。
少しは寝たみたい。
でも、飛び起きた。
何でかって言うと、左足のふくらはぎが激しく攣ったから。
治ったと思ったらまた攣る、その繰り返し…。
ぎぇ~、痛~い(ToT)
毎度のことだけど、ここでも左足なのかっ!

現在やっているのは新しい仕事なので、試行錯誤の部分が多く、なかなかはかどらない。
そろそろ体力の限界も近そうなので、って言うか、いつまでこのモチベーションを維持できるか自信がないので、ぶっ倒れる前にとにかく終わらせてしまいたい。

あの人が「子供を一人も作らない女性の面倒を税金で見なさいというのはおかしい」って発言したんだって?
言った経緯とか詳細は知らないけど、ああそうですかと、バカバカしくはある。

私の知ってる日本国憲法には「すべて国民は、法の下に平等」と書いてあるんだけれど、裏憲法でもあんのか?
なんだかな~。

じゃあ、子供のいない女性からは税金を取るなよ、とまず言いたい。
税金はいただきます、面倒は見ませんって、それはアンフェアでしょう?
それから、「子供を一人も…うんたらかんたら」ってルールは、男性にも適応されるんですか?
いろいろな事情で子供を持たない男性もいるけど、そこんとこ、どうよ?

私が年をとった時、税金で面倒みてもらえるようなシステムが機能しているかどうか、かなり疑問。
そこで今、ムリしてでも働いて、ちょっとずつ貯金もしてるわけ。
収入があれば税金を取られるけど、ほんとは税金だって支払わずに、その分を貯めて将来に備えたいわけよ。
でも納税は国民の義務なので支払ってます。
そういう部分の評価はまったく無しなの?

他にもいろいろと言いたいこと、聞きたいことは山ほどあるけど、あの人は「神の国発言」みたいな独特の思想をお持ちのようだし、がん経験者だそうで、体調悪いこともあるだろうし、「ノミの心臓」が止まってしまうと悪いので、あんまりいじめないでおいてあげます。

というような配慮をあの人にもちょっとはして欲しいもんだ。
  1. 2003/07/03(木) 23:30:00|
  2. がん患者として思うこと|
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今日もまた徹夜

あ゛あ゛あ゛、昨夜も徹夜してしまった。

再び。
身体が痛いじょ~。
とにかく、身体を起こしている、この姿勢が辛い。
横になったままなら、いくらでも仕事できそうな気がするんだけど…。

さぁて、ちょっと寝ようかな~。

午後。
今日も、仕事なのね…。




[今日もまた徹夜]の続きを読む
  1. 2003/07/04(金) 23:30:00|
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再び。

あ゛あ゛あ゛、昨夜も徹夜してしまった。

痛いところ、不快な症状がありすぎて、もう記す気にもならない。
まぁいいか、これで死ぬわけじゃないし。
死んだら死んだで、それ以上は絶対に死なないわけだし…。
って、かなりやけっぱち気味。

さぁて、ちょっと寝ようかな~。

午後。
今日も、やっぱり仕事なのね…。
はいはい、やります。
やらなくちゃ終わらない、始めなければ絶対に終わらせられないもんね。
  1. 2003/07/05(土) 23:30:00|
  2. 体調|
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うっはぁ

あ゛あ゛あ゛、昨夜も徹夜してしまった。

今日で5日目?
昼間少し寝てはいるけど、こんなんでいいわけないよね。
この睡眠不足をどうにかしなければ…。
あ~、もうすぐお昼になっちゃうよ。

さぁて、ちょっと寝ようかな~。

午後。
今日も、やっぱり仕事なの (ToT)
たぶん今晩も徹夜だろうけど、頑張るじょ~。

食事をするとお腹が痛くなるのが復活。
両脇腹の下の方なんだけど、この痛みは不気味だなぁ。
下剤はちゃんと使っていて効いてもいるのだけれど、どうもお腹が張り気味。
しばらく食事を抜いてみようかなとも思うんだけど、お腹はしっかり空くのでありました (^_^;)
下剤増やしてみようかしら?

うちの猫は、自分用のおもちゃ箱を持っている。
遊んで欲しい時は、その中から気に入った物を選んで、私の手元に持ってくるの。
ここのところ忙しくて、全然かまってやれなかったので、猫はかなり欲求不満気味。
夜中、仕事に煮詰まって呻吟しているところに、ネズミのおもちゃだの猫じゃらしだのを持ってくる。
かわいいんだけど…。
今は夜中なので、あんたを走り回らせるわけには行かないのよ。
仕事しなくちゃならないし。
ごめんよ~。

遊んでやらないとパソコンの前に座ったり、マウスの上に寝たりする。
ちっこい脳みそでも、敵認識能力と自分の利益追求本能はあるのね。
まぁ、それってイキモノの本能なのかな。

ごめんよ~。

そこ、どいてください。
  1. 2003/07/06(日) 23:30:00|
  2. ねこ|
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……

あ゛あ゛あ゛、昨夜も徹夜してしまった。

今日で6日目。
ちかれたび~ (ToT)
身体ボロボロです。
だけどやったかいがあって、一番大切かつ時間がかかると思われる部分は終わった~!
お客さんに納品したし、出来が良くてもダメでもすぐには連絡来ないだろう。来たりして…。
今日だけは休養日にあてて、一日何もしたくないなぁ。
だけどまだ、全部終わったわけじゃないし、どうしよっかな~。

とりあえず、仕事以外に今週やりたい(と言うか、やらなければならない)ことは…。

お中元の手配
お中元のお礼状書き
通院
税金支払い(一部払い忘れて滞納しちゃってる~)
車の修理代の振込
衣替え(まだ冬物が出しっぱなし)

ぐっはぁ、このリストを全部一度にやると一日つぶれて、しかも次の日は具合悪くなりそう。

さぁて、ちょっと寝ようかな~。

午後。
お腹痛い~。

思い起こせば1年前。
夏に思いっきり体調を崩した時、はじめはこんな感じから始まったような…。
この時期はいつも仕事が忙しいので疲労やストレスが溜まるし、生活が不規則になってリズムを崩すのかもしれない。

自重。
  1. 2003/07/07(月) 23:30:00|
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こんじょ~

昨夜はさすがにバテて、早寝を試みた。
だけど、仕事の残りが気になってどうも熟睡できない。
久しぶりに睡眠薬を使ったら、よく効いたわ~。

お昼まで寝てしまった。
これで、ちょっと持ち直したので、再び頑張ります。

根性!
今の私にはこれしかなさそ…。
根性出し切っても不可能なことはあるので、その時はすっぱり諦めて、別の方法を探すことにします。

  1. 2003/07/08(火) 23:30:00|
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計画通り

昨夜も半徹夜。もうだめぽ。

しか~し。
根性出して、巻きに巻いて、夕方には計画通り仕事終了。
そしてこれまた計画通り(?)ノビつつあります。

頭が重くて、時々目が回るぅ。
くるくるくるくるくる~。
これって、完全に過労と見た。

夫のノートパソの修理が終わり、設定もほぼ完了して使えるようになったので、今日はベットで寝ながらネットサーフィンでもします。

明日は、お中元の手配に出掛けたいけど、動けるかな?
  1. 2003/07/09(水) 23:30:00|
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……

あ゛あ゛あ゛、ノビていたかったのに…。
急ぎの仕事があり、昨夜も結局徹夜。

くるくるふわふわする頭でPCを見ていたら、さらにふわふわ度アップ。
頭は重いけど頭痛はないし吐き気もないので、気にしないことにする。

結局、9日の朝10時頃に起きて、夕方に寝たいと思ったけどダメになっちゃって、いろいろやって、本当に寝たのは10日の夕方5時。31時間労働か。

お中元の手配まだ。
支払いまだ。
どうすんのぉぉぉ!

ついでに、冷蔵庫が虫の息となり、ほとんど冷えない。ただの箱になってる…。
フロンガスがすべて抜けたと見た。
電気屋さんを呼んで入れてもらえば、とりあえず冷えるようになると思うけれど、この冷蔵庫は以前にもガスが抜けて再注入した前科モノなので、冷凍サイクルに亀裂があるか、接続部からガス漏れしてるんじゃないかと思う。
そこを直すなら買い換えたほうがお得ということで、廃棄処分決定~!

週末には買いに行かないと、これからの季節、みんな腐っちゃいそう。
  1. 2003/07/10(木) 23:30:00|
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ぴょんぴょん病

かったるぅぅ。

やりたいことがある。やる気もある。
だけど、だるくって持続しないなぁ。
こういう状態って、健康な人には「怠けてる」って見える時もあるらしい。
ハッパかけられた経験あり。

ほっといてくれぃ。

いちいち説明するのは面倒なので、この症状を「ぴょんぴょん病」と名づけました。
身体のどこにも異常なくて、やる気もあるんだけど、だるくてゴロゴロしちゃう病気ってことで、よろしく。

動くとどうもダメなので、どうしてもやらなくてはならないことだけやって、あとはゴロゴロ。
でも、ただ寝ているだけではもったいないので、ノートパソでいろいろなサイトへ行ってみた。
興味があっても時間がなくて調べられなかったことも検索してみた。

ためになった♪

私はまだまだ未熟で、学ぶべきことがあるわ~。
  1. 2003/07/11(金) 23:30:00|
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刑場に赴くが如く

相変わらず、だるぅぅ。

けれど、冷蔵庫とお中元の手配だけはどうにかしなければ…。
ということで、ゴロゴロしているところを夫にカツ入れられ、買い物に行ってまいりました。
行くのが嫌で嫌で、刑場に赴くが如くノロノロと、夫の後を付いて行きましたよ~。

お中元の注文はすぐに終了。
冷蔵庫はちょっと特別なのを頼んだので、今度の金曜日着。
それまで今の冷蔵庫に頑張ってもらわねばならない。
氷ができるのも一日がかりだけれど、金曜まではどうにか働いてくだされ。

明日は礼状書きして、月曜に銀行で振込をすれば、当分ノビても平気かな?
もう、かなりキツイんですぅ。

買い物帰り、夕食は外で韓国焼肉を食べた。
牛肉なんて、すっごい久しぶり♪
そして…。

あ゛あ゛あ゛、忘れていましたっ!
お肉は、繊維部分が多いので、気をつけてよく噛んで食べなければいけないのであった!

食後、お腹が痛いです (ToT)
  1. 2003/07/12(土) 23:30:00|
  2. イレウスorぴーこちゃん|
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星占い

週間星占いをたまたま見て笑った。

「あなたは“落ち込み”や、“貧困”や、“不幸”を忌み嫌っていると思います。同様に、あちらもあなたが大嫌いなのです。」

あちらが私を嫌いかどうかはともかく、私があちらを嫌いって言うのは当たってる。
その上、向こうも私のことが嫌いなら、こんなにありがたいことはない。

「どこかで誰か(または何か)があなたを必要としています。ある場所が、あなたの来訪を待ち焦がれています。その引力に従ってください。」

素晴らしいチャンスが来ると解釈した。
ついでに、チャンスは来るけれど、つかめるかどうかは自分次第だとも。

「今週、あなたが悪運の餌食になる可能性がなくなったと思います。」

ほぉ~。
今週の私は、すごくいい運勢らしい。
せいぜい頑張らせていただきましょう。
  1. 2003/07/13(日) 23:30:00|
  2. 閑話|
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昨日、夫は畑に行った。
お持ち帰り品が少なくてよかった (^o^)

しか~し、彼も知恵を付けたらしく、今日になってからいろいろと収穫物を出してきた。
「ほとぼりが冷めてから作戦」と来たか…。

うちの冷蔵庫は壊れてるんだよ~!
金曜日まで、新しいのは来ないんだよ~!
古い冷蔵庫のものは、いったん外に全部出すんだよ~!
新しい冷蔵庫が来ても、中のガスを落ち着かせるために数時間は使えないんだよ~!
それから電源入れても、すぐには冷えないんだよ~!

そういう話は、土曜日に電気屋さんで一緒に聞いたでしょ。

この、どアホ!!

多くの野菜は腐ってしまうだろうな…。
もう言ってもわからなさそうなので、放っておく。
どうせ、ゴミ捨て係は彼だしね♪

体調、少しは持ち直してきた。
ゴロゴロしていたせいか、足と腰は痛くない。
でも、お腹が張るなぁ。
  1. 2003/07/14(月) 23:30:00|
  2. 夫婦|
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……

午前3時に起床した。
昨夜は12時に寝たので、睡眠時間3時間。

急ぎの仕事があるので、今晩はたぶん、うまく行っても半徹夜かな。
お中元のお礼状と銀行振込をまだやってない。
時間を作って、今日中にやってしまわないと、マズイでしょう。

そして、この仕事が終わったら、本当に、本当にノビていたい。

午後、銀行と郵便局に行って振込み終了。

あとは礼状書きと病院が残ってる (ToT)
お礼状も、いただいてから時間が経っちゃうとまずいよなぁ。
明日には、やってしまいたいけど…。

出かけたのに、足は痛くならなかった。よかった!
少しの時間だったしね。
だけど、体力ないらしく、帰ってきたらクタクタでお昼寝してしまった。
ヤバ!
仕事に戻ります。
  1. 2003/07/15(火) 23:30:00|
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……

いやん…。

鼠蹊部が痛い…。

いやん (ToT)

  1. 2003/07/16(水) 23:30:00|
  2. リンパの停滞・腫れ|
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お、おわった?

やった~、仕事、終わったと思う。
たぶん終わった。
追加がなければ…。

お中元のお礼状も書いた!
病院は、もう来週にする~。

これでノビる体制OKなんだけど、明日は冷蔵庫が来る日。
掃除をしなくちゃならないので、まだノビることができません (ToT)


  1. 2003/07/17(木) 23:30:00|
  2. 体調|
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……

耳たぶの皮がまたむけてきた。
ここのところ仕事が忙しくて、家から一歩も出ていないので日にあたることはなかったし、人と会わないので化粧もせず整髪剤も使っていない。
涼しい日が続いているので、汗でかぶれたってことも考えられない。

やっぱ、ヘン。

全身性エリテマトーデスの検査結果はもう出ているはず。
早く聞きに行かなくちゃ。
限局性だったら…。
生検なのね (ToT)

今日は、朝から掃除And洗濯。
古い冷蔵庫の中身も出して、危なそうな食品は廃棄。
夕方、冷蔵庫が届いた。
新旧の庫内移し替えが終わった時には、足腰が痛かったよ~ん。

代わりにやってくれる人がいないので、最低限の家事はやるけど、やっぱりしんどいなぁ。
手抜きに限る (;^_^A
  1. 2003/07/18(金) 23:30:00|
  2. なんちゃって膠原病|
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なんだかな~

無理し過ぎたので、今日は休養日♪
ただ寝ているだけではもったいないので、ゴロゴロしながらホームページの更新もした。
ノートパソは便利だぁ (^o^)

ふと思いついて、うちのサイトへのリンクがどこに貼られているか調べてみた。
うちはリンクフリーではないので、許可したところからしか飛んできていないはず。

が!
な、なんと!
知らないサイトに貼られているのをいくつか発見!

がん情報紹介の非営利サイトが無断リンクしていたのは目をつぶることにした。
うちのようなサイトでも、患者さんの利益につながることはあるだろう。
その他のサイトや、商用関係のサイトには、リンクしないようにメールを出した。

商用サイトでも、うちとリンクしているところはありますが、それは私が許可したからです。
そして、そういうサイトは私たち患者が必要とする商品や、あると便利な商品を売っているサイトです。
その他の商用サイトは、今のところリンク許可を考えていません。
そこのとこ、よろしくご理解ください。

以前、がん患者サイトの管理人さんから、とんでもない話を聞いたことがある。
その患者さんは抗がん剤治療もやった方で、サイトはリンクフリーにしていたのだが、ある日、健康食品業者のサイトに自分のホームページへのリンクが貼られているのを発見。
内容は「この人のサイトを見ればわかるけど、抗がん剤治療をするとこんなに苦しいので、うちの健康食品を使って!」的なものだったらしい。

子宮という言葉から想像をたくましくするオニイサンもいるらしい。

私も他の患者さんたちも見世物じゃないし、人を楽しませたり儲けさせるために病気になったわけじゃない。
うちのサイトが「がんになるとこんなに大変。だから…」というマイナスイメージの代表として使われたり、利用されるのは好みません。
子宮がんという病気の啓蒙は必要だと思うけれど、あまり不愉快にもなりたくないので、リンク先は選ばせていただいています。
悪しからず。

患者サイトの管理人って、こうやって疲弊していくんだろうな…。
  1. 2003/07/19(土) 23:30:00|
  2. サイト管理者の憂鬱|
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……

今日は、腐って死んだバカ親父の命日ではないか(?)と言われる日で、思いっきり不愉快。


  1. 2003/07/20(日) 23:30:00|
  2. 倶楽部ほえ~る|
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あらら…

今日は連休最終日。

新しい冷蔵庫が来たので、夫と食料品の買い出しに行った。
今日は調子がいまいちで、ちょっと歩いただけで息苦しくなり、足がガクガクして満足に歩けなかった。
よく行く八百屋のお姉さんに「具合悪いの?」と聞かれて、びっくり。
あらら。
傍目から見ても具合悪そうに見えるのか…。

自分の身体がどうなっているのか、何となく想像はつく。

婦人科検診では、がんの再発を示す検査結果は出ていない。
婦人科以外の診療科を受診しても、エリテマトーデス疑惑以外の重大な病気は見つかっていない。
術後すぐと比べると、体重がちょっと増え、体脂肪率も増えている。
動くとすぐに足が痛くなるので、ほとんど運動していない。
そして、座位での作業時は具合悪くならない。

これらを総合して考えると、私の身体は筋肉量が減り、それがすべて脂肪に変わっていると考えられる。
エリテマトーデスが否定されたのであれば、の話だけどね。

さて、これからどうしようかな~。
  1. 2003/07/21(月) 23:30:00|
  2. 体調|
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……

ホームページでやってみたいことがあり、どうしたら実現するのかいろいろと考え、調べてみた。
その結果、cgiが必要と判明。
さらに、無料配布サイトをいろいろと回ってみたけれど、私が欲しいと思っているようなcgiは配布されていなかった。
お金を払って作ってもらうような高度なものみたい。

一応、自分でやってみるか…と思い、cgi作成の説明サイトを途中まで読んだけど力尽きた。
cgiうんぬんはもちろん、コンピューターの言語、プログラミングに関する基礎知識が私には、なさ過ぎる。
センスのある人なら独学でも学べるのだろうけれど、まー、専門学校でも2年(?)かけて教えていることなので、今の私には全然ムリ (ToT)

残念だ~。
  1. 2003/07/22(火) 23:30:00|
  2. Net life|
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大病人、かも。

病院の医師シフト表を見ていて、今日の午後は内科の主治医と皮膚科の主治医がいるのを発見。
喜び勇んで行ったのだけど皮膚科はたまたま休診だった (ToT)

内科で、前回やった血液検査の結果を聞いたら…。
あ~あ~。

DNA抗体160倍 (上限値80倍)
血沈1時間29 (女性正常値2~15)
TTT(膠質反応)6.8 (正常値~4)
尿酸値7.2 (上限値6)

そして…。
血圧91-72ってどうよ?
どうせわたくしは血の巡りが悪いですよ~だ。
残りは全部正常値内だった。

これを解読するとですね。
エリテマトーデス疑惑はさらに深まり、そして痛風はいつ発作が出てもおかしくない状態ってことになるかと。
とにかく、私の身体はどこかで炎症を起こしているようだ。

前回まで上限値をオーバーしていたコレステロール値関係は、すべて正常値内に戻っているので、努力の成果は出てる。
それなのに尿酸値だけ前回より上がったというのは、もう卵巣欠落症状以外の何者でもないと思う。
これ以上は自分でどうにもできないし、尿酸値が7.0を越えると投薬の対象になるらしく薬が出た。
当分おとなしく飲みます…。

エリテマトーデス疑惑の方は、典型的な症状である顔の蝶型紅斑がないので、全身性エリテマトーデス(SLE)ではなく、円板状エリテマトーデス(DLE)の方が強く疑われるみたい。
自分で調べた限りではの話だけど…。

早い時点でDLEを疑い出した皮膚科のDrは、いいセンスしてたわ。
内科のDrに、エリテマトーデスを確定するには皮膚科で生検するしかないと言われちゃったよん。
まぁ、やるっきゃないですね~。
今日、皮膚科が休診で残念…。

でも、でもっ。生検のための局所麻酔が怖い (ToT)

内科のDrに、「注射する前にキシロ(表面麻酔薬)を塗って、一番細い針で注射したら少しは痛くないかな?」と聞いたら「針は細いほうが痛くないと思うけれど、キシロ塗って効くかなぁ?」だって。

うわぁぁぁん (ToT)

「ピアスはあけてるじゃない?」と言われ、まったくその通りなんだけど、これは若い時に怖いもの知らずであけたんで…。
今は、それでなくてもすでにあちこち痛いので、これ以上ちょっとでも痛いのはいやなんだよ~ん。
という訴えに「わかる、わかる」と言ってくれた内科のDr。
あなたはすごくいい人だぁ。

根性なくてすいません。

しかし、今回は本当に「知識は心強い親友」だと思った。
こちらから血液検査を要求しなかったら、DNA抗体に異常があるのに気づくのは遅れただろう。
血液検査の結果を見たからこそ、生検を受ける気にもなったし。

今日の内科は患者数が多くて待ち時間も長かった。
隣に座ったオババが暇を持て余したらしく「どこが悪いの?」と聞いてきて、ムッカ~。

「Endometrial adenocarcinomaのオペ後遺症でlifestyle-related diseasesが出現し、ついでにDLEが怪しいので来ました」って言ったとして、あんたにわかるのか?

どうにかすることができるのか?

どうせできないんだろうから、聞くんじゃな~い!

話したところで、とんちんかんなアドバイスが簡単に返ってきて、それから、ここぞとばかり自分の病気について延々と愚痴が始まるのは目に見えている。

思いっきり無視。
うるせ~、ほっといてくれ!

帰宅してから、生検の局所麻酔を打つ時の痛みから逃れる方法をいろいろと考えていたら(自分でも思い切りが悪いと思ったけど、やっぱ怖いんだもん)、知り合いの看護師さんがメッセンジャーに出てきたので泣きついた。
「透析の患者さんなんかが使ってるテープがあるよ」とのこと。
おおお!
持つべきものは友であった!
ありがとう、深謝 m(_ _)m

教えてもらったのはテープ式麻酔剤で、注射する30分ぐらい前から針を刺す場所に貼っておくものみたい。
本来のターゲットは静脈留置針穿刺時の疼痛緩和なので、耳たぶにも効くのか、また私が通院している病院に置いてあるのか、あったとして本当に使ってもらえるかは不明だけれど、Drに言ってみる価値は十分にあると思った。
で、資料を検索して印刷。
これを皮膚科のDrに見せて頼むんだ~。

近いうちに行ってきまぁす!

妻がエリテマトーデスかもしれないって時、夫は心配するもんじゃないかと思うんだけれど、うちの夫は我関せずで、私が痛風の薬を処方された方を妙に喜んでいた。
この人は、私ががんのオペをする日も、なんかズレてたなぁ。
まったく現状認識が甘い。
ま、いいか。

実は…。
夫はすでに痛風持ちなのである。そして、発作も何回か起こしている。
私は彼の食生活について口うるさく言ってきたし、食事も気を使って作ってきた。
痛風には、プリン体というものを含む食品が良くないのだ。
しかし料理ができる夫は、おかずが気に入らないと、痛風には良くないと言われる食材もあまり頓着しないで使って、勝手に作って食べたりしている。

そして、わたくしが「そんな生活して、そんなもの食べて、お酒飲んでたら発作が出るよ」と警告を与えた時に限って、すぐ後で律儀に発作を起こしている(爆笑)ので、発作で唸っている夫に「だから言ったんだもんね~。そんなの、ちっともかわいそうじゃないもんね~」といたぶったことを根に持っているらしい。

ああ、ソウデスカ。

まだ詳しく調べてはいないのだけれど、DLEは皮膚病変のみでまぁ良性らしい。
SLEに移行することがないとは言えないので、継続的な検査は必要だろうけれど…。
SLEになると、発熱、関節痛、貧血、全身倦怠感、腎障害、胸膜炎、心外膜炎、間質性肺炎などなど、放置しておくと大変なことになる症状が出ることもあるみたい。
幸い、病状をコントロールできる薬や治療法があるとのことなので、ラッキー♪
だから、SLEとDLEのどっちなのか、またはどっちでもないのかだけははっきりさせて、対策を考えたい。

ここ数日、左鼠蹊部の痛みが取れないじょ。
うーむ…。
  1. 2003/07/23(水) 23:30:00|
  2. 【重要】受診の参考に|
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……

左足が痛くてだるい。

そして身体はかったるいじょ~。

  1. 2003/07/24(木) 23:30:00|
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ん~と。

月曜日に皮膚科受診の予定。

膠原病やエリテマトーデスのサイトを見ていると、「血液検査の○○の数値が△△で」なんて書いてあるけれど、私って、その○○とか××をちゃんと全部調べてるのかな?
検査項目名は病院によって異なるので、やってるのかもしれないけど、よくわかんないよん。

ほんとにやってるの?って疑ってだけいてもしょうがないので、手元にある検査結果をかき集め、一覧表を作ってみた。
これがあれば、今後の診察でもっと突っ込んだ質問ができるだろうと思う。

検査項目の難しい略語と格闘すること丸1日、表はできた!
その結果、エリテマトーデスは置いておいて、別途、非常に興味深いことが判明。
子宮がん患者のみなさんに是非注意してもらいたいことなので、近いうち、ホームページにアップしようと思います。

左足の痛みとだるさが全然引かない。
腫れてはいないのだけど、なんだかな~。

そして。
かったるいじょ~!
  1. 2003/07/25(金) 23:30:00|
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準備

生検は耳たぶをちょっと切ってちょっと縫ってという程度のものらしいけれど、麻酔がきれればそれなりに痛いだろう。
それに、ここのところは足のだるさが引かないので、少しゆっくり休みたい。

痛みを堪えて仕事するのはさすがにカンベンしていただきたいので、月曜納品の仕事をがしがしと片付け中。

あ~、終わった!

くたくた。ヘロヘロ。
でも、これでどうにか時間は捻出できた。
何事にも準備が大切ってことで。
  1. 2003/07/26(土) 23:30:00|
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痛風談

どういうメカニズムで起きるかは置いといて、痛風発作は足の親指に出ることが多い。
真っ赤っかに腫れて、熱を持って、ちょっとでも触ると飛び上がるほど痛いらしい。
風が当たっても痛いくらいなので「痛風」って言うんだって。

夫は、20歳代後半のある日、いきなり発作が出た。
朝起きて開口一番、「足が痛い」。
病院に行ったら、即座に痛風と診断された。

サラリーマンである夫はご多分に漏れずスーツ族なのだが、いつも履いている革靴が痛くて履けなくなってしまい、発作が治まるまでの1週間ほどはぶかぶかのスノーブツを履いて通勤していた。
外回りの時は、無理を言って会社の車を使わせてもらっていたみたい。

とにかく痛がり、腫れている親指にものが当たらないようかなり神経質にもなっていて、飼い猫が足のそばを通っただけで唸っていたっけ。
猫も、かわいそ~。

初めての発作の時は私もびっくりしたし、かわいそうだと思った。
そして私には(たぶん夫にも)痛風に関する知識があまりなくて、気をつけないと繰り返し起きるもの、一生付き合う病気だという認識がなかった。

1年後くらいだろうか。
たしか年末で夫は昼間は仕事が忙しく、夜は夜で忘年会等いろいろなお付き合いがあり、たっぷり飲んで午前様で帰ってきた。
それがまるまる1週間続いた。

朝起きた夫が「足の指の骨が折れた。痛い…」と、息も絶え絶えに言うじゃあ~りませんか!
(寝ている間に私が蹴飛ばして、夫の骨を折っちゃったのかと思って実は非常にアセった…)
タクシーで病院に行って、病院の入り口に夫を待たせ、車椅子を借りてきて私が押して歩きましたよ~。

看護婦さんにどの科にかかればいいか聞いたら、「内科に行って」と言われた。
骨折なら整形外科だろうけど、今思うと、看護婦さんには痛風発作だと見当がついていたんだろうな。

夫は口もきけないくらい痛がってたので、診察室に夫の車椅子を押して入って、私も診察に立ち会った。

ぴ「足の親指の骨が折れたみたいだと言ってるんです」

Dr「骨が折れるようなことを何かしましたか? どこかにぶつけたりしましたか?」

ぴ「さぁ?」(私が蹴飛ばして折ったのか? ドキドキ…)

Dr「普通は、何もしなければ骨は折れたりしませんよ」

それからDrは、貴婦人がレースのハンカチをつまみあげるような手つき、ゆっくりと優しいソフトなタッチで夫の足の親指をちょっとだけ動かした。

本当にほんのちょっとだけ、ごくわずか触っただけなのに…。

夫「くぅぅぅぅぅぅ~」(悶絶)

Dr「痛風ですね」(あっさり)

その時に初めて、痛風は食べ物や生活習慣と深い関係があり、発作を起こさないようにコントロールできることを知った。
プリン体を含む食品は排除して暴飲暴食を避け、尿酸値を定期的にチェックして、高ければきちんと薬を飲んで下げると多くの発作は押さえられる。
ちなみにプリン体排除って、洋菓子のプリンを食べないってことじゃないよん。

しか~し。

運が悪いんだか懲りないのだか、夫が次に発作を起こしたのは旅行先。
あるお友達が自分の実家の近くに別荘を持っていて、そこに知り合い十数人を呼んでくれた。
みんなで宴会したら、翌朝、痛風発作男が一人できあがっていた (ToT)

別荘があるような場所なので、近くに病院はない。
町まで出ればあるけれど、連休で病院はやってない。
救急で行くべきなのか?

この時は、たまたま別荘の持ち主のお兄さんが内科開業医で、しかも近くに住んでいたので、診に来て薬も出してくれて助かった。
夫は旅行先でずーっと寝てた。ん~もぉぉぉ。

今回、私の尿酸値が高くなったの、実はちょっと不思議。
だって、私は夫に付き合ってプリン体を極力排除したものしか食べてないんだもん。

痛風発作は関節にたまった尿酸の結晶が起こすので、痛風の人は水分をいっぱい取れって言われているけど、私はイレウス予防のために一日最低2リットルの水分は確実に摂取しているし…。

尿酸値が高いにもかかわらず発作を起こさないで済んだのは、そこらへんが関係しているのかもしれないけれど、なんだかな~。
卵巣欠落症状なんだろうけれど、でも、リウマチ、膠原病、痛風って、一つの専門診療科で診るところ多いよね。

そういうことを考えると、卵巣欠落症状ではない別の病気が隠れているのをバリバリ真剣に疑ったほうがいいのかなとも思う。
  1. 2003/07/27(日) 23:30:00|
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とうとうぶっ倒れました (;^_^A

昨日から、なんか胸苦しかったんだけれど、普通に動けていたし苦痛もなかったので、気のせいなのかなと思っていた。

今日は、午後に病院へ行くつもりだったんだけど…。
朝起きた時から胸苦しさプラス時々めまいがして、なんだかな~って感じ。
お昼過ぎ、下を向いた姿勢から身体を起こしたとたん、世界がぐるんと回って、あとはくるくるくる~。

うわぁぁぁ、ぐるんぐるんするぅ!

目が回ったせいか、ものすごく気持ちが悪くなってきて、胃も痛くなり、胸苦しさが一層ひどくなり、口パクパク状態。
そしてなんと!
過換気の発作を起こしてしまいましたっ。
手も足もしびれちゃってまいったよ~。
へたりこんで、近くにあったスーパーの袋を使って呼吸。(危ないのでマネしてはいけません。紙の袋を使ってください)
少し治まったところで、坂の上病院へすっ飛んで行った。

病院へは歩いて3分ほどなんだけれど、途中でもちょっと頭を動かすとぐるんぐるんして気持ち悪くなり、「気絶しそう…」と何回思ったことか。
救急車を呼べばよかった。
内科と皮膚科の診察受付を済ませたところでもう精根尽き果て、内科へ行き、看護師さんに「具合悪い~」と訴えたら、処置室に連れて行かれた。

そこで紙の袋をもらい、血圧を測って、手の指にサーチュレーション(血中の酸素飽和度を測る機械)をつけてベットに寝かされちゃった。
血圧86~61ってどうよ?

視界がぐるぐるすると気持ちが悪くなり、苦しさアップ。
あまりの苦しさにはぁはぁしちゃって過換気がなかなかおさまらず、しびれた指では袋も口にあてておくことができず、看護師さんに持ってもらってた。
両手も、キツネの影絵を作るときのような形に硬直してきたので、マッサージしてもらっちゃった。
どうもすいません…。

病院でくれた紙の袋は大きかったので、最終的には頭からかぶって寝ることに (爆笑)
これ、見た人はびっくりすると思うし、絶対に笑えると思う…。

現れた内科Drは、そんな私の姿を見て開口一番「豪快だな~」だって。
やはり、あなたもそう思いますか。
で、私が処置室に来てから1時間半は経ってると思うんですけど、Dr来るまで何でこんなに時間がかかる?
今回は追求しませんが、私が死んでから来るようなことはしないでね。

内科Drは、皮膚科の生検がストレスとなって過換気を起こしているようだと判断したみたいだけれど、なんか納得できない。
胸苦しいのやめまいは何?
めまいから気分が悪くなって過換気起こしているんですけど…。

安定剤打とうか?という提案は却下。
安定剤の投薬しようか?という提案も却下。
術後2年目、2002年4月20日の日記を読むとわかるけれど、私は医師が多くの人に「眠れる薬」として処方しているごくごく一般的なある精神安定薬を医師の処方通りに使って、飲んだ翌日も丸一日ノビちゃったのだ。
私はそういうタイプの薬に感受性が強いのかもしれない。
だから、投薬は慎重にお願いしたい。
だから、精神科以外の医師から精神安定剤の処方を受ける気はありません。

内科Drは、「じゃあ、めまいを止める薬を打とう」と言ったけれど、これにも噛みついた。
わがまま言ってるようで申し訳ないんですけれど、めまいの原因は何?
その原因がわからなくて、調べる前から、とりあえずめまいを止めちゃおうって言うのが気に入らない。

という話をしたら「現代医学で解明されている病気の原因なんてほんのわずか」みたいな答えが返ってきて…。
それはわかっています。
じゃあ、調べないで治療しちゃっていいの?

Dr「めまいが出るような病気だと、耳の病気か脳腫瘍か…」

ぴ「私には脳腫瘍はないって言えるんですね? まだ調べてないんですけど? 先生は、ぴょんぴょんのめまいの原因は脳腫瘍じゃないって言えるの?」

Dr「じゃあ、CT撮りましょう」

処置室からフラフラとCT室まで歩いて行ってCT撮って、即現像してもらい、帰りは車椅子でまた処置室に連れて行ってもらった。
頭を動かすと、まだぐるぐるしてダメ (ToT)

耳の病気は致命的ではないので、「今すぐに検査しろ~!」とは言わない。
だけど、脳腫瘍とか脳出血だったらまずいでしょ?

CTを見たDrは、脳に問題はないと判断したので、めまいを止める点滴にぴょんぴょんも同意。
脳の病気が否定されたのなら、とりあえずめまいを止めましょうっていう対症療法も納得できるわけよ。
私はこういう時のために、ある程度検査設備が整った病院を「かかりつけ医」として選んでいるので、できる検査はマッハでやってくだされ。

ビタミンの点滴にメイロン(めまい止め)、ネオファーゲン(アレルギーの薬?)を混ぜて、2時間かけて落としてもらった。
知らない間に安定剤でも混ぜられてヘロヘロになっちゃったら困るので、薬は全部チェック。
血管痛がひどくて、痛いところに温めたタオルを置いてもらった。

なんだかわからないけど、今日はすべてのことが苦しいし痛いよぉ (ToT)

夜8時過ぎに点滴が終わり、だいぶ楽になったし過換気も治ったので帰してもらえた。
今日は入院になるかと思っちゃったけど、帰れてよかったよん。

今回、不幸中の幸いと言うかタナボタと言うか、内科のDrは、私が皮膚科の生検を超嫌がって過換気を起こしたと思い込んでいるようで(ホントにそうなのか?)、皮膚科のDrに代替の検査があるならそちらをやってと申し送りしてくれるそうです。
ラッキー♪
確かに、生検のための局所麻酔は気が重い。
痛くない方法があるなら、そっちの方が絶対にいいよん。

そして、2、3日、ゆっくり休みなさいと言われた。
そうですね~、ここのところ忙しかったから、ちょっと休もうかなぁ。

さて、今日、私は生検できなかった。
内科Drは「膠原病、全身性エリテマトーデスに関しては、ゆっくり検査してうんたらかんたら」と言っていたけれど、それについてはまったく同意できない。
激しく不賛成。

膠原病はいろいろな症状が出ることが特徴の一つで、患者さんの中には次々に出現する不調に戸惑い、どこが悪いのだかわからず、いろいろな科、いろいろな病院を渡り歩いたあげく、何年もかかってやっと診断がついた人も多いらしい。
そして、病気が確定した時には悪化していて、数ヶ月の入院治療を余儀なくされた人もいる。
なので、疑いをこのままにしておくわけにはいかない。

坂の上病院の内科Drが膠原病の検査について早急かつ積極的にやる気がないようなら、膠原病に関しては、私は別の病院の膠原病専門診療科に行っちゃうもんね。
あなたが私にとってすごくいいDrだということは認める。
けれど、私の持論「餅は餅屋」と「セカンドオピニオン」は実行するつもり。
先生が気分を害さないといいけれど…。

専門の診療科で診察の結果、病気が判明すれば治療もしくは経過観察に入れるし、違うって言われればそれはそれでいいじゃない。
どっか間違ってる?

苦しいのは私、痛いのは私なので、診断つくまで何年も費やす気はないです。(きっぱり)

あ~、やっぱりまだ時々めまいが…。
ずっと寝てたので腰も痛いし、鼠蹊部も痛いし、お腹も痛いし、なんだかな~。
  1. 2003/07/28(月) 23:30:00|
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……

もうぐるんぐるんはしないけど、昨日はさすがに苦しかったので、今日はおとなしく寝ています。
退屈だ~。

  1. 2003/07/29(火) 23:30:00|
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……

そんなに暑くはないけれど、湿度が高い。
エアコンで除湿運転したらかなり快適になった。
今回、体調崩したのは夏バテもあったのかもね~。

朝起きて、ゴロゴロしていたら、また寝てしまった。
夕方まで、その繰り返し。
昼寝の習慣がないわたくしが、ちゃんと寝た翌日の昼間にも眠れるなんて珍しいことだ。
やっぱり、まだ本調子ではないんだろうな。

夕方、急ぎの仕事が来た。
今日いっぱいは寝ていたかったんだけど、かなり具合良くなってきたし、まぁ頑張ってみっか。
さっさと終わらせて、また療養するってことで…。
と思っていたら、さらに来週月曜日納品希望の仕事が来た。

ううう…。
  1. 2003/07/30(水) 23:30:00|
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せんせい

月曜日納品の仕事をどうやって片付けようかと思案しているところへ、さらに仕事が来た。
うっはぁ~。
この不況なので、仕事があるだけでもありがたいと思わなくちゃね。
せいぜい頑張ってみましょう。

夕方、膠原病疑惑のこれからを相談しに坂の上病院の内科へ行った。
坂の上病院の内科は、午前、午後、夜診とあって、非常に便利♪
夜診は空いているし、今日の夜診担当はぴょんぴょんの主治医なのでとっても都合が良かったのだ。
でも、今日に限ってなんだか混んでる。
診療受付を締め切った後で数えたら私の後に4人もいた。先生も大変だな~。
今日の血圧は115-75。ごくごく普通だ。いつも低い私にしては珍しい。

診察室で

Dr「具合どう?」

ぴ「だいぶ良くなりました」

Dr「皮膚科の先生と話したけれど、耳の症状が長引くようなら、ちょっと切って生検してみようかなって思った、その程度だって」

ぴ「ん~、私はこれからどうすればいいんでしょうか?」

Dr「ぴょんぴょんさん、膠原病だったとしてもほとんど症状ないしね…」

内科Drの言う意味はわかる。
つまり、私は膠原病、全身性エリテマトーデスだったとしても、今現在、たいした症状はない。
今すぐに治療しなければならない部分が特になさそうなので、このまましばらくは様子を見ていても何一つ支障はないでしょ?ってとこでしょうか…。

ここで、今まで考えてきたことを切々と訴えた(つもり)。

「膠原病だけど症状は軽い」というのと、「膠原病ではない」というのは意味が違う。
私には現在、腰痛や腹痛などの症状があり、今まではそれらは卵巣欠落症状だと思っていた。
でも、膠原病にも不定愁訴的な症状があるのを知り、自分の血液検査の結果も知った以上、今感じている体の不調をすべて卵巣欠落症状のせいにしちゃっていいのかと疑問がある。
軽症と言えども実は膠原病だと言うのなら、それなりにきちんとした経過観察はしたい。
そして膠原病なら、日光に当たると症状を悪化させる恐れがある(膠原病は日に当たると良くないらしい)。だから、自分が膠原病か、そうではないのかだけははっきりさせておきたいんです。
海にも行きたいし…。

うんたらかんたら、うんたらかんたら、うんたらかんたら。

Dr「一番いいのは、セカンドオピニオン的にでも膠原病専門の科に行ってみることかな。紹介状書いてあげようか?」

ぴ「いいの? どこに?」

Dr「膠原病の科が多いのは大学病院だけど、ここの近くにもあったような。そこは医院だけど」

実は、私は家から通える範囲内の膠原病専門診療科のある病院をすでに調べて、頭の中にリストアップしていた。
ほとんどが大学病院で、家から通えると言っても乗換えが多くてかなり時間がかかる。
近距離という条件で選ぶと、一番近いのがK医院、その次に近いのが○○労災病院。この2つは、タクシーで10~15分もあれば行けるだろう。
K医院を検索するとネット上ではかなり評判いいのだけれど、「医院」なので設備的にはどうなのかなぁと思い、紹介状がないままセカンドオピニオンをするなら○○労災病院へ行こうかと考えていた。

ぴ「その医院、なんて名前ですか?」

Dr「ん~と…」

ぴ「K医院?」

Dr「そうだ、それだ!」

ぴ「そこ、どうですか?」(我ながらヘンな質問だと思った。医者に、別の医者の評判を聞くなんて…)

Dr「いいんじゃない? 力入れてやってるみたいよ」

ぴ「じゃあ、膠原病はそこでセカンドオピニオンして、もしも治療が必要だったらそこで診てもらって、高脂血症や高尿酸値血症は今まで通りここで先生に診ていただくのでいいですか?」

Dr「いいよ。今、紹介状を書いてあげる」

Dr側からセカンドオピニオンを勧めてくれるとは思わなかった。
K医院も、私が思っていたより名前は知られているみたいだし、いっちょ行ってみますか。
話がうまく進んでよかったぁ。
このDrと私は考えが似ているのか、イエスマンDrなのか、患者第一主義のすっごくいいDrかのいずれかだろう。

M先生、ぴょんぴょんの日記読んでるんじゃないのかな~って思ったりして…。
もしも読んでるなら、次の診察時、「読んでるよ」って言ってくださいよ!
(もうちょっといいことも書いてあげる♪)

Drは紹介状を書きながら、「僕、昨日は当直で全然寝てない。医者って不健康だ」と嘆いていた。
かわいそ~。

さてさて、私は主治医公認で晴れて膠原病についてセカンドオピニオンを受けられることになりました。
やった~♪
本日のお支払いは紹介状代も入れて1890円。
  1. 2003/07/31(木) 23:30:00|
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