子宮体癌術後日記  **ぴょんぴょんがキャンサー・サバイバーになるまで**

親しい人とのお別れ、新たな病気の発覚、癌再発??etc。いろいろあった子宮体癌術後5年間の全記録です。

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………

誰か私の代わりに息をしてくださいな、って言うくらいだるい。
今日も、ほとんどだめぽ。

重だる~い腰痛と、ちりちりした下腹部両脇の痛みはあるけれど、熱はない、脱水していない、むくみもない、白目も黄色くなっていない、食事も食べられる。
よって、まだ行けそうなので、仕事にとつげきします。
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  1. 2003/10/01(水) 23:30:00|
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もうちょっとやってみる。できると思う。たぶん…。

腰の痛み、下腹部両脇の痛みは相変わらず。
なによ、これ。
き~。

横になっていても腰が痛い。
やな感じだなぁ。
念のために、骨シンチを撮ってもらおうかしら。

両手をグーパーすると、少し浮腫んでいるみたい?
指の関節は、毎日痛いところが変わる。
それって、膠原病にはよくあるパターンらしい。まぁこんなもんでしょ。
この関節痛、「我慢できないほど痛い」って書いている患者さんもいるけれど、現在、わたくしはそれほど気にならない。
みんなの痛みはもっと激しいのか、わたくしが鈍感なのかのどっちかなんだろう。
比べても意味なさげなので比べない。
自分が痛いと思った時に「痛い」って言うしかない。でしょ?

昼間はだるだるで、30分仕事したら1時間寝ていた。
体力も集中力もが持続しない。だる過ぎるぅ。
今の状態でさらに熱が出たら、入院させられそうな気がする…。

今日納品予定の仕事をどうにか終わらせて、夕食もどうにか準備して夫の帰りを待っていたら、帰宅した夫に「今晩、鯵の刺身を食べない?」と言われてキレかけた。
あのさ~、何回も言うようだけれど、うちは料亭じゃないので、さてご飯にしましょうって時になって「あれ作れ、これ作れ」って言わないでくれない?
今晩のメニューは野菜スープ、人参のグラッセ、かわはぎの葛煮、4色しゅうまい、トマトサラダ、パプリカピラフなんだけど、なんか文句ある?
き~。

ついでに、あーたは気づいているかどうか知らないけれど、わたくしはもう1週間近く(もっとかな?)、かなり具合悪いのが続いているので、そこんとこ、ちょっと考えていただけませんでしょうか。

つまりね。
ぴょんぴょんさまが作った時は、

出された食事を黙って食え

ってことです。
そこんとこ、よろしく。

確かに、あなたさまのお口には合わないことと存じますけれど、もう少し我慢していただけたら、たぶん10年後くらいにはわたくしの体調もそれなりに良くなって、もう少しましなお食事が差し上げられることと思います。
き~。

むかっ腹を立てたらアドレナリンが噴出したみたいで、まだ行けそうな気になってきた。
夕食後、仕事へと再突撃。
人間は死なない限り生きているし、とりあえずやってみて、できたらラッキー♪
  1. 2003/10/02(木) 23:30:00|
  2. なんちゃって膠原病|
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………

難解なお仕事を抱え、徹夜しちゃったよ~ん。
相変わらずな~んかかったるいんだけれど、熱もないし、まぁいいか。

時々、「具合が悪くて不安じゃないですか?」とか、「どうしてそんなに冷静でいられるんですか?」と聞かれることがある。
そのお返事をちょっとここでしとこうかな。

もしも私が冷静に見えるのなら、それはとことん受診して、現在、死に至る病気、症状がないと確信できているからであります。
これってものすごい安心なことなんです。私の場合はネ。

現在の医学では、解明できていない病気や、対処できない症状もある。
それについては、辛い症状が出た時に対症療法で行くと決めているし。
死生感できてるので、死ぬの怖くないし。
怖いことがあるとすれば、苦しかったり痛かったりすることなんだけれど、現在は大して苦しくも痛くもないし。
苦痛が激しくなったら、鎮痛剤バンバン使う予定で、周囲にもそう頼んでいるし。
ってことで、不安材料がないんです (;^_^A

まぁ、毎日かったるいんだけれど、それでもあまりイライラしないのは、加算方式の考え方がベースにあるから。
私の場合、「だるい時は何もできないのが当たり前」って考え。
つまり、スタートがゼロなんですね。
で、だるい時にちょっと用事を片付けられたり、仕事しちゃった日には「何もできなくて当たり前なのに、こんだけできちゃった。わたくしってすご~い。エライっ!」って感じ。
「あれもできない、これもできない」という減算がないので、損した感じがしなくていいです (^o^)

今月は、婦人科の術後検診と膠原病科の受診があり、その合間にレジャーの予定が2つ入っているので、なかなか急がしそうだ。
  1. 2003/10/03(金) 23:30:00|
  2. がん患者として思うこと|
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………

また徹夜しちゃったよん。
この仕事、どうしても明日の朝までに終わらせて、日曜日は「お休みの日」にしたい。
とつげき~。
  1. 2003/10/04(土) 23:30:00|
  2. 閑話|
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………

うさぎの本宅が入れていただいているウェブリングのリングマスターが亡くなったようだ。

直接のやりとりはなかったけれど、リングにお世話になってるので、先方のホームページの掲示板にお悔やみを書くべきかどうか迷う。
お友達らしき方々からいくつかのお悔やみは書き込まれていたけれど、ご家族からの正式な報告がないので、ご逝去が間違いだったらものすごく失礼になっちゃう。

どうしよう…。
  1. 2003/10/06(月) 23:30:00|
  2. Net life|
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………

体調急降下一直線。
だるいし、すっごい気持ち悪いし。
吐かないだけラッキー♪

このままだと、長い間リカバリーできなくなりそう。
ってことで、しばらく病人モードに入ります。
  1. 2003/10/07(火) 23:30:00|
  2. 体調|
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いにしえの言葉

おぼしきこと言はぬは腹ふくるるわざ……徒然草
(思ったことを言わないでいるとお腹が張るような感じがする)

物言はぬは腹ふくるるわざ……大鏡
(言いたいことも言えないでいるとお腹が張って苦しくなる)

6月末から7月にかけて、黄体ホルモン治療専用掲示板でわたくしを激怒させ、閲覧者を動揺させ、事態を収拾するにあたって大変な思いをさせてくれた患者さんに実は別ハンドルがあり、そちらの名前でも「うさぎの本宅」に出ていたことが本日判明。

今回も質問を書き込んでいたけれど、ずーっと前にうさぎの本宅掲示板にもご本人から同様の質問があり、すでにお答えしている。
その時、ご本人にとって満足いく回答が出てこなかったので、また(?)書いてきたのかもしれないけれど、患者サイトでできることって限りがある。

もしかして、わたくしの人格を試される場面なのかしらと思うけれど、2ハンドルと以前の事件があるので、わたくしの寛容度はもう限界でございます。

削除 !

なんなんだよ…。
(ノ-_-)ノ ~┻━┻

今まで、掲示板がらみではいろいろなことがあった。
うちのサイト内で起きたことに関してはホストという立場もあって、「投稿者の気持ちはわかる」「告知されたばかりで混乱しているのだろう」「体調が悪くて周囲のことにまで気が回らないのだろう」と好意的解釈に努め、自分自身のいらだちをぐっとこらえること、たぶん数百回。

投稿者があっけらかんと傷つけている一部の閲覧者が怒り出しはしないかと、ハラハラすることしきり。

ケンカになりそうな時には、割って入ったりもして…。

他の患者サイトでは、病状が厳しい管理人さんをさらに疲弊させる思いやりのない行動や、他閲覧者のことをまったく考えていないようなアホい言動をする一部の患者さんを見て情けなく思ったり、「こんな人と【がん患者】という同じひとくくりにされたらたまらない…」と心の中で大いに憤慨してみたり。

とりあえず、「いろいろな状態、ケースの人が読んでいる」ってことを忘れずに、「これ書いたら、読んだ人はどう思うか」って考えて書いてちょ。
それでも、万人を傷つけない、まったく問題が起きないってことは不可能だろうけれど、少なくとも今よりは良くなるでしょ、きっと。
  1. 2003/10/07(火) 23:30:00|
  2. サイト管理者の憂鬱|
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1週間くらい前から「あれ?」と思っていたんだけれど、わたくしの味覚、鈍化しているみたい。
微妙な味が、いまいちわかんないよん。

何を食べてもあまり感激がなくて、唯一「これはおいしい!」と思ったのが、かなり濃く出したアール・グレイのミルクティーをすごく甘くしたもの、というのがなんだかな~。
お砂糖で甘くしていたら体型は限りなく膨張すると思われるので、ダイエット甘味料でしのぐことにいたしましょう。

やたら喉が渇くし、な~んか、喉の奥がペタペタとくっつく気がする。
糖尿病はないはず。
じゃあ、「なんちゃって」のシェーグレン症候群が出ちゃってるのかしら?
まぁいいや。
もうすぐ診察だ。

今日、新しく仕事の発注があった。
明後日いっぱいには終わらせたいけれど、行けるかな?
  1. 2003/10/08(水) 23:30:00|
  2. なんちゃって膠原病|
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3周年

もう10月も中旬になる。
北の方では紅葉も始まっているんだろうなぁ。

******************************************
おぼつかない体調や日々の雑用に取り囲まれてすっかり忘れていたけれど、
10月6日で「うさぎの本宅」は3周年を迎えました
\(^o^)/

この場をお借りして、「うさぎの本宅」をサポートしてくださっている皆様に感謝の意を捧げ、お礼申し上げます m(_ _)m
そして、来訪される患者さんがたのご快癒をお祈り申し上げております。

私が治療したのは3年半前のこと。
それほど過去のことではないのに、今現在の治療システムとは違ってきている部分もあるようだ。
最近治療した患者さんの話を聞くと、入院日数やオペで取る部位の範囲等は短縮・縮小傾向を感じるし、新しい薬、新しい検査法、新しい治療法もちらほら見かける。
けれど、わたしくはもう子宮摘出の手術を受けることはないので、最新の治療を経験することもない。
そこらへんのギャップをどうするかが、わたくしに今後課せられるテーマの一つになってくるだろう。

******************************************

昨日は、「新しい仕事を明後日までに終わらせたい」って書いたけれど、よく考えたら、しばらく病人モードで行こうって決めていたじゃない (;^_^A
そういうことをすっかり忘れているので、体調は良くないまでも、すごく悪くもないのだろう。

術後3年も経つと、多少の不調は鷹揚に構えていられるようになっちゃう。
慣れと、人間のカラダは偉大だ!
  1. 2003/10/09(木) 23:30:00|
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温泉

実は、わたくしは温泉がキライです。
まったく知らない人たちが裸になってひとつところにいる、というシチュエーションがぴょんぴょん的には怖い。
あまりにも無防備過ぎる感じがして、どうしても受け入れられない。
だから、銭湯もイヤ。
わたくしの場合、「心身ともに癒える」とか「のんびりゆったり」という気持ちになれたことがないんですよね~。
その上、このトラウマめいたものを乗り越えようとしてたまたま入ったとある温泉の共同浴場で、何と「のぞき」にあったので、ますますイヤになっちゃった。

わたくしががんのオペを終えて退院してきた時、今は亡き姑が「ぴょんぴょんお疲れさま。1ヶ月くらい温泉に行って療養しましょう。私もついて行くから」と言ってくれた。
その気持ちはありがたかったのだけれど、集団入浴状態がキライだった私は、姑の言葉に震え上がった。

私は病院の集団生活に心底疲れ切っていて、とにかく一人きりになりたくもあった。
姑は、私を実の娘のように可愛がってくれるいい人だったけれど、わがまま放題というわけにはいかない。
それなりの気遣いは必要だろう。
退院直後の私は、対人関係で必要な心配りのことなんて、考えるだけでもイヤだった。

まだ赤く目立つ傷を持て余し気味で「この傷は隠し切れない。浴場でじろじろ見られたらいやだ」という気持ちや、姑が行こうと提案した温泉地そのものにも個人的な抵抗があった。

結婚して10年以上。
それまで姑の言うことに逆らった記憶はなかったけれど、その時は勇気を振り絞って「行きたくない」と言った。

あんなにキライな温泉だったのに、今は行ってみたい気がする。
とにかく、人の少ないところでゆっくりするのもいいかな、なんてね。

来年の2月あたり、長期で湯治に行ってみたい。
それまでもうひと踏ん張りだ~。

夕食は、夫がお寿司をおごってくれるらしい♪
では、行ってきま~す!
  1. 2003/10/09(木) 23:30:00|
  2. 嫁業・娘業|
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………

昨夜のお寿司はおいしかった!
時々は、外食で気分転換するのもいいわぁ。
毎日だと破産しちゃうけどね。

ぴょんぴょんの来週の星占いは
「寛容の精神を発揮してください。どこまで我慢できるか試してみましょう。うんたらかんたら」。

来週一週間は、菩薩になったつもりで、寛容とやらに努めてみましょう。
できるのかな??
  1. 2003/10/10(金) 23:30:00|
  2. 閑話|
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旅行

1泊で、東北に出かけた。

水墨画のように霞がかった濃淡の山並みがほどよい遠さで高く低く連なる盆地は、刈り入れ真っ盛りだった。
稲穂が波打つ黄金色の一反、切り株と藁ボッチの田んぼ、緑のあぜ道、育てた花が満開の休耕田が複雑なパッチワーク模様を描き出し、わらくずを燃やしているらしい煙がところどころで立ち昇る。

「見よ、これぞ日本の原風景!」って感じ。

わたくしは、こういう風景とそこに暮らす人々に支えられて毎日ご飯を食べさせていただいているのね、と再認識。
感謝。

今回の旅行では、「水そば」というものに初トライ。
水の入った器の中に「打ちたてでゆでたて」のお蕎麦が入っているシンプルな食べ物で、麺つゆ等は使わず、そのまま食べる。
そば粉の香りがストレートに出るので、水と蕎麦がおいしい場所でしか味わえないものだという。
崖にへばりつくように作られた道を車で進むこと数十分。
水そばの里は遠く、山深かった。

食べた感想は…。
この前から、わたくしの味覚はどうもヘンで、濃い味でないとよくわからない (ToT)
夫は「おいしい」と言っていたけれど、わたくしは「なにやら食べて、お腹はいっぱいになりました」ってところで終わってしまった。
ちょっともったいなかったなぁ。

体調は、やっぱりどうもイマイチ。
車に乗っていただけなのに、宿に着いた頃にはぐったりでございます。
  1. 2003/10/11(土) 23:30:00|
  2. 体調|
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夢占い

昨夜はかなり疲れていたようで、夕食後、部屋に戻ってそのまま寝てしまった。
起きたのは8時頃。
今日もお蕎麦を食べ歩く予定なので、宿の朝食はパス。

いつ寝たのかも覚えていなくて、夫に「私、何時ごろ寝た?」と聞いたら、「9時半」と言われた。
それだけ寝たのに、やっぱりまだ体調イマイチ。
なんだかな~。

夫は、朝からゲンナリした顔をしている。
その理由が何とも…。

夫「昨夜ヘンな夢を見てしまい、寝た気がしない」

ぴ「どんな?」

夫「女の人が4人出てきて、その人たちにぴょんぴょんが催眠術をかけた」

ぴ「ふ~ん」

夫「そしたら、その4人が全員ぴょんぴょんになっちゃった」

ぴ「ふ~ん」

夫「4人のぴょんぴょんがケンカを始めて怖かった」

ぴ「………」

何のこっちゃ?!
夢占いでは、どう解釈されるのだろうか。

ブランチに裁ちそば、夕食には、ねぎ1本をお箸代わりにするお蕎麦を食べて帰途に着く。
三連休の中日だけれど、渋滞がすごい。
うちの車はワンボックスカーなので、後ろの座席を全部倒したベッド状態にして、渋滞手前の道の駅やサービスエリアで昼寝、夕寝と仮眠を取って、まったり帰ってきた。
わたくしは、ほとんどの時間、後で寝ていたんですけれどね (;^_^A

帰宅直前、家の近くの24時間営業大型ディスカウント店でお買い物。
店内は人がいっぱいで、小学校低学年に見える子供を連れたファミリーもいる。
レジに行列ができる繁盛ぶり。
それだけなら、ごく普通の都会の日常風景かもしれない。

だけど今って、夜中の1時半なんです…。

わたくしはあまり出歩かないので知らなかったのだけれど、都会の深夜ってこうなの?
びっくりした~。
  1. 2003/10/12(日) 23:30:00|
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連休最終日

本日、起床後のわたくしが、開口一番に何気なく発した言葉は「だっる~い、疲れた…」。
意識せず言ってるんだから、やっぱりだるいんだろうな。
ぴょんぴょん、朝からこんなんでどうするよ?

洗濯しながらメールチェックして、明日納品予定の仕事も仕上げて、夕食にはカレーを作って、夕食後にホームページをちょこっと更新。
だるいわりにはよくできました、と自分に花マルあげてみた♪

一昨日からの一泊旅行で、高速のサービスエリアや街中の人の服装をじっくり観察した結果、私の着ている秋物はどこかヘンかも。
少し買うか…。
先日、ピンヒール系の靴はほとんど処分してしまったので、何足か調達しなくちゃならないし、銀行間のお金の移し替えもあるし、ってことで明日は出かけたい。

体調が上向いてくれるといいんだけど、どうかな?
  1. 2003/10/13(月) 23:30:00|
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なんちゃってはどうなっているか?

華々しく登場した割には、なんちゃって膠原病ワールドを全然更新しなくて申し訳ありません。

なんかね~、自分でもどう位置付けたらいいのかよくわからない今の状態に少々戸惑い気味なんです。
それが、「なんちゃって」と言う由縁の一つでもあるんですが…。

つまり、
具合は良くはない。

だけど、
寝込むほどでもない。

ここで「病気だ~、具合悪い~」と騒いじゃって、後々「不調の原因は膠原病じゃなかったよ~ん (;^_^A」ってなったら、引っ込みがつかないと言うか、膠原病で治療中の皆様に申し訳ないと言うか。

ぴょんぴょん自身、子宮がん検診で細胞診クラス3aが出た人の大騒ぎに振り回された経験が何度もあり…。
びっくりして騒いじゃう気持ちはわかるんだけれど…。
再検査の指示を受けたとたんに「腰が痛いので転移もしているんじゃないか。もう駄目なんじゃないか。最近は頭痛もするし…」という患者さんに、「およよ」と思ったことは何度もあるので…。

腰(骨?)に転移するほどなら、その前に、
○○だとか、○○が痛いとか、○○を放っておいたとか、○○しやすいなど、いろいろと症状はあったはずで…。
それらの症状がまったくなく、いきなり子宮がんが転移された状態で発見されることってあるのかな?と…。

頭に転移するなら、さらにステージが進んでいると考えられるので、
それまでピンピンしてたのに、突然子宮がんになって(?)、一週間後に頭に転移するなんていきなりそんなになるわけないと思ったりすることもあるわけで…。

その方たちの不調は、再検査で「がんではありませんでした」という結果が出ると治っちゃったりしてるので、がんかもしれないというストレスから来る精神的・気分的なものも大きいのだろう。

だから、自分の「なんちゃって」状態も冷静に見ざるをえない。
本当に具合悪いんだかどうか、自分でもよくわかんないんだもん。
  1. 2003/10/14(火) 23:30:00|
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買い物に行って。

うっはぁ~、えらくくたびれてしまった (ToT)

14時出発で、帰宅が20時。
ほとんど立ち詰め、歩き詰めで、ぐったりでございます。
けれど、途中でぶっ倒れもしなかったのだから、体力の許容範囲なのだろう。

衣料品6点、靴2点、リネン類3点買って全部で2万円弱。
高い物は買えまっせん。私の生活レベルなんて、こんなものよん。

明日も出かけたいので、朝起きて身体が痛くなっていませんように。

夕食後。
お腹と左足鼠蹊部が痛いような…。
う~ん、やっぱり痛い…。
うわぁぁ、ぴーこちゃん攻撃だ。なんで?? (ToT)
  1. 2003/10/14(火) 23:30:00|
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………

昨日の買物ツアーでやっぱりくたびれちゃって、お昼近くまで起きられなかった。
腰が痛いよぉぉ (ToT)

でも、気分はいいし、天気もいいので、今日は近くの商店街に買い出しに行った。
立ち寄った薬局で、温感クリームなるものを発見。
足や手に塗ると、じんわりあったまるらしい。
試しに使ってみよう、ってことで380円でお買い上げ。
去年は、初冬にちょっと気を抜いて10分弱ほど裸足でいたために、レイノーだか単なる冷えだかはわからないけれど霜焼けができてしまい、春まで治らなかったので、今年は保温に努めてみましょう。

寝具や衣類も、そろそろ冬支度しないと…。

明日は、美容院と、坂の上病院の内科に行きたい。
連続お出かけできるかなぁ…。

夜、へんなドラマを見てしまい、気分が悪い。すっごく悪いぞ!
私は、自分が不知の病で余命なんぼになっても、人を不幸にしてまで自分が幸せになりたいとは思わない。
思えない。
実生活で、そういう自己中めいた人の後始末をたっぷりやらされているので、どうしても感情移入できないよ…。

自分一人が幸せになるために、たくさんの人から幸せを奪っていいの?
わたくしにはできそうもない。だから、できる人が羨ましくもある。

それって、本当の幸せって言えるのかな?
自分は幸せになれるかもしれないけれど、恨みをたっぷり買いそうで怖いかも。

このストーリーでウルウルできるの?
わたくしにはムリ。

まぁ、ドラマなので「お話」と考える分にはいいんだけれど、最近は現実とドラマの区別がつかなくて、すぐその気になる人もいるんで、テレビ局さま、お手柔らかにお願いしますよ。
  1. 2003/10/15(水) 23:30:00|
  2. がん患者として思うこと|
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胃カメラ飲んでみることに。

連日の外出で疲れが蓄積されたらしく、今日はちょっとダルめ。
美容院はパスして、坂の上病院の内科だけ行った。

診察の結果、まぁいろいろとあって、胃の検査をやることになった。

ぴ「バリウムですか? 胃カメラですか?」

Dr「どっちでもいいけど?」

ぴ「喉の麻酔(キシロカイン)だけじゃなくて、寝ちゃうくらいの麻酔を使ってくれるなら、胃カメラをやりたい」

Dr「それもできるよ」

ってことで、今回は胃の内視鏡検査をやることに。

ぴ「あの~、術者(Dr)は、外科の先生?」

Dr「ううん、僕がやります」 (にっこり)

ぴ「せっ、せんせい、あの~、専門は何ですか?」

Dr「何でも診るよ。循環器とか…」

ぴ「先生、胃カメラ得意ですか?」

Dr「内科で普通にみんなやってることだよ」 (みたいなことを言っていた)

わたくしは、今まで4回、胃カメラの検査を受けているけれど、いい思いをしたことがない。
だから、「僕は胃カメラ得意! うまい!」と自分できっぱり断言しちゃうようなDrにやってもらいたい気がするぅ。
「どのDrもやること」と「うまい」のは、まったくの別問題だと思う。
質問をうまくはぐらかされちゃったような気がするんですけど。

内科の主治医は、わたくしが術者の腕に激しくこだわっているのを感じたらしく、予約を入れながら「じゃあ、消化器の部長に頼もうか?」なんて言ってる。
肩書きじゃなくて、腕がいい人、ラパロ選手権がもしあったら入賞するような人にやってもらいたいんです (ToT)

その後、主治医は「知らない人にやってもらうより、僕の方がいいでしょ」と言い、わたくしは「では、先生の実験台になります」と答えた。

失礼な患者で申し訳なかったんですけれど、やっぱ、怖いよ~。
痛かったり苦しかったりするのは、もう、これっぽっちも我慢する気がないんです。
だけど今回は、セルシンだかホリゾンだかの鎮静剤を使うって約束も取り付けたし、まぁいいか。

医療関係の方が読んでいるかもしれないので書いときますが、自分が検査する患者に「先生は胃カメラうまいか?」と聞かれたら、まったく自信がなくても「大丈夫、うまい。まかせて!」と答えてちょ。

「どのDrもやる」とか「じゃあ、○○先生に頼もう」って答えは、自分の手技に自信がないみたいに感じられて怖いっす (ToT)

だるいので、B型とC型の肝炎の検査をして帰ってきた。
結果は来週かな。
  1. 2003/10/16(木) 23:30:00|
  2. 【重要】受診の参考に|
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………

「うさぎの本宅」に新しいテキストを上げたくて、いろいろと勉強中。
うまく伝えられないんじゃないか、載せると逆に誤解を招くかもと、今まであえて触らずにいた部分があったのだけれど、質問メールをいただいたこともあり、やっぱり載せようかしらん、と腰を上げることにした。

その過程で、術後3年半経った今になってやっと理解できたことがあり、ずっとヘンな答えをしていたんじゃないかとYour Voiceをチェックしてみた。
問題なさそう、ほっ… (;^_^A

こういう時、医学的な教育を受けていないわたくしが運営する「患者サイト」の難しさが身に染みる。

どこまでできるのか。
どこまでやっていいのか。
どこまでやるべきか。

この3つのバランスが難しいと、いつもいつも思う。

おっと、このままだと夜になっちゃう。
ではでは、美容院へ行ってきます!
  1. 2003/10/17(金) 23:30:00|
  2. サイト管理者の憂鬱|
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………

美容院へ行こうとして、半分くらい仕度したところで、いきなりめんどくさくなってやめた。
やっぱり身体がだるい。

夜、近所の居酒屋で夫と食事した。
一人で来た30~40歳代の女性客が立てなくなるほど酔っ払い、トイレに入ったっきりず~っと出てこなくなった。
たぶん、中で寝ているんだろう。
やっと出てきたと思ったら、トイレを出たところで吐いている。

アホか。
中でやってくれ…。

店主もさすがに頭に来たらしく「こんなところで…」と諭したら「じゃあ、どうしたらいい?」だって。
はじめて飲んだわけでもあるまいに、その女性客のあまりのみっともなさに、こっちの意気消沈。
酒は飲んでも飲まれるな、ってか。
  1. 2003/10/17(金) 23:30:00|
  2. 倶楽部ほえ~る|
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野うさぎとなる

土曜日から、2泊3日で、借りている田んぼの稲刈りに行ってきた。
わたくしは見ていただけなんですけれどね (;^_^A

ここにはじめて来たのは、確か昨年の稲刈り。
その時は、山の途中にある田んぼに行くだけで、足が「もうだめぽ」って感じだった。
その上、踏ん張りがきかないので畦道なんて怖くて歩けず、舗装された道の端っこに立ってボーッと見ていたら、事情を知らない人に「落穂を拾ってうんたらかんたら」と言われ、逃げた (ToT)
病人に見られないと、時々ツライことがある。

今年の春の田植えは、畦道をどうにか歩ける程度で、まだまだだった。
とにかく、足場の悪い場所が怖い。
ツルッとしたり、グチャッとふらついた時、踏ん張れずにそのままドロレス状態になるだろうと思った。
それに、中腰で立ったりまた腰をかがめたりという田植えのあの姿勢は、わたくしにはまだムリっぽかった。

今回の刈り入れもほとんど見ていただけだったけれど、でも、畦道のようなふわふわぐちょぐちょの場所も、以前ほど怖くなくなった。というか、ちょっとは踏ん張りがきくようになったかも~。

そのうち、田植えとか稲刈りもできちゃうんだろうか♪

でもね~、やっぱり足が痛い (ToT)
もう少し筋力をつけないとダメですね~。
  1. 2003/10/20(月) 23:30:00|
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………

あ゛あ゛あ゛、筋肉痛です (ToT)

昨日、一昨日と魚尽くしだったので、夕飯は麺物にしようと思っていた。
夫は明日から2泊3日の出張でいないため、冷蔵庫の中も今日中に少し整理しなくちゃ。
一人では食べきれずに痛んでしまいそうなものがある。
ということで、今晩は、キビナゴの干物、そばの芽のおひたし、ねぎ入り卵焼き、うどんの予定だったのに…。

帰って来た夫は、「パスタ作って」と言うんだな、これが。
わたくしはその時、殺意すら覚えた。

今回は我慢する(って言うか、もうず~っと我慢してあげている!と思うんだけど…)
次は、手元にあるものをすべて投げつけてみようかな。

食べ物のことでぐちゃぐちゃ言われるのが一番イヤ。
うるせ~、黙って食え!って感じでございます。
  1. 2003/10/21(火) 23:30:00|
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晩秋

午後、雷が鳴っていた。
これで、季節が変わるのかもしれない。

昨日の筋肉痛は、今朝起きたら治っていて、ありがたい限りである。
足も腫れていないし、ラッキー♪
だけど鼠蹊部は腫れっぽいので、しばらくは要注意ですね…。

これから寒くなると、なんちゃって膠原病の方もより一層気をつけないとまずいんだろうなぁ。
とりあえず、膠原病科に行かなくては。
今月受診予定なのに、まだ行っていないのです (;^_^A

先週、内科でやった肝炎の検査結果もそろそろ出ているだろうし、がんの術後検診も今月だったし、胃の内視鏡検査もあるしで、月末まで病院巡りとなりそう。
病院で診てもらうのも、けっこう体力いるのよね。
待ち時間長いとくたびれちゃうから、具合悪いと行きたくなかったりする…。
って、それでは本末転倒だけど。

あ~、イカンイカン。ちゃんと診てもらわなくちゃ。
ファイトォォォ!
  1. 2003/10/22(水) 23:30:00|
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ややっ!

あら、ぴょんぴょんったら、今日は少しだるいじゃないですか~。
ラッキーにも夫は出張でいない。
そこで、彼のノートパソをぶんどって、寝ながらネットサーフィンでございます。

患者とその関係サイトをぐるっと回ってみたところ、ややっ!
何やら大変そうになっている掲示板がチラホラ。
これは、管理人さんえらいこっちゃ、って感じ。
困ってるだろうなぁ、怒ってるだろうなぁ、疲れてるだろうなぁ。
お察しします (ToT)
アホ過ぎるカキコしてきた投稿者はアクセス制限したれ!とか思っちゃった…。

パニくった患者さんご本人にわけわからん投稿されるのも管理者として困ることがあるけれど、患者本人じゃない人が患者サイトの掲示板に来て、患者がムカついたり、不安になるような書き込みするのって論外だと思う。なんだかな~。
自分で調べるのめんどいし、お金かかるのイヤだし、とりあえずここで聞いちゃえ、書いちゃえみたいな、超自己中心的雰囲気を感じるのって、わたくしだけですか?

患者サイトは、患者が主人公でしょ。
自分の不安を解決するために、自分の目的を達するために、他の患者を不安にさせたり、板を荒らしちゃイカンでしょ~。

怒!!!

先日、子宮がんで開腹手術したお友達が、自分の病理結果を入手した。
わたくし自身はと言えば、オペ後の病理結果が出た時の説明でちらっと見せてもらっただけ。
全部横文字で、何が書かれているのかわからなかったし、じっくり見せてももらえなかった(と言うか、その時は見ようとも考えつかなかった)。
その後、転院してしまったのでコピーを要求するチャンスがないけれど、自分のも見てみたいなぁ。
と、その話は置いておいて。

お友達の病理結果も横文字だった。
その解読(翻訳??)をやらせてもらったんだけど、この作業って、わたくしの性分に合ってる!
文字がすご~く薄くて判別不能の場所があり、完全に解読しきれなかったのがちょっと残念。
病気のことが書かれているものなので、「楽しい」と言ったら大変語弊があるけれど、解読作業自体は非常に楽しかった。
これを仕事にしてもいいかも~とまで思った。(儲かるならネ)

それにしても、先生、字、汚すぎ!
医師国家試験にペン習字の科目を入れていただけるとありがたい。

字って、読めてナンボだと思うんですけれど…。
  1. 2003/10/23(木) 23:30:00|
  2. がん患者として思うこと|
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わたしに似た人

ネットサーフィンしたり、本を読んだりして、まったり過ごした今日一日。

スー・グラフトンの「キンジー・ミルホーン・シリーズ」をパラパラめくりながら思った。
キンジーの性格って、私に似てる!
人といるより孤独を好むところ、シニックなところとか、まるっきりわたくしじゃない…。
だからどうしたって言われると、困っちゃうんだけど (;^_^A

彼女は熱心なジョギング信奉者で、お酒も煙草もやらない。
そういうとこは見習うべき?
  1. 2003/10/23(木) 23:30:00|
  2. 閑話|
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は~、イライラ

おめ~、いい加減にせぇよ。

他人の性的趣向にいちいち文句つける気はないけれど、子宮がんって、それでなくても偏見やら誤解が多くて、患者はみんな、なかなか大変だって言うの!
だから、子宮がん患者サイトとしては、誤解を増長するようなアダルトチックなサイトに勝手にリンクされたくないって言うの!
もともと、うさぎの本宅はリンクフリーじゃないって言うの!
あなたがあなたのシュミでHPを作るのは勝手だけれど、わたくしや子宮がん患者には迷惑かけるなって言うの!

連絡しても返事なしってどうよ?

ヽ(`□´)ノ

失礼しました m(_ _)m

今日は、夜になってから左鼠蹊部が痛い。
食事したら気持ち悪くなってきた。
鼻詰まりで、喉もいがらっぽい。
風邪引いちゃったのかなぁ。
  1. 2003/10/24(金) 23:30:00|
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病院のシステム

今夜、はじめて知ったことなんだけれど…。
今さらこんなこと書いて、ちょっと恥ずかしいんだけれど…。
もしも、みんなが知っていたことなら、わたくしってすごくマヌケかもしれないんだけれど…。

病院に行くと、注射とか採血とか手術とかで、身体に針を刺したりメスで切ったりしますよね。
わたくしは今の今まで、患者さんに注射などの針を刺していいのは、Doctorとナースだけって思っていたんです。

でもこれ、違ったんです!
臨床検査技師も、採血していいんだって。
もちろん、「医師の具体的な指示を受けて行うものに限る」みたいな規定はあるんでしょうけれどね。
臨床検査技師って、心電図や脳波取ったり(生体検査と言うらしい)、患者さんから採取した血液などの分析をしたり(検体検査と言うらしい)する仕事だと思っていました。
臨床検査技師さんって、患者さんに触ることはあっても、血が出るような医療行為はできないんだと思っていたわたくしって…。

は~、うだっち、ごめんよ~。
今度、採血の腕前見せてネ。

わたくしは今まで何回か入院した経験があります。
入院時の点滴は日常茶飯事のことですが、点滴の針刺しはすべてナースの仕事だとも思ってました。
わたくし自身、複数の病院の入院経験のすべてにおいて、Doctorに点滴をしてもらったことは一度もありません。
麻酔で寝ている時はどうだかわからないけれど、少なくとも覚えがありません。

でもこれも、他の患者さんと話すと違うんですよね。
病院によっては、点滴の針を刺すのはDoctorってところもあるんだって。
「私の入院した病院では、普通の点滴はナースが入れても、抗がん剤の針だけはDoctorが入れる」って話もあったし~。

わたくしが子宮がんのオペをして入院中、同室に抗がん剤治療の患者さんがいたけれど、彼女の抗がん剤点滴はナースが入れていました。
あの病院では、Doctorが点滴刺したり注射してるの見た事ない…。
とにかく、わたくしは子宮がんのオペをするための入院中、主治医から点滴や注射の針を刺されたことが一度もないんです。
病院によって、システムはいろいろなんでしょうね。

どういうシステムでもいいんですけれど、
点滴するの、Doctorでもナースでも、わたくし自身はこだわらないんですけれど、
痛くはしないでネ。

わたくしは血管が細いらしくて、点滴も採血もナースが苦労しているっぽい。
子供の時、盲腸で入院したら、点滴入れるのに11回も針を刺されたことがあります。
子供だから、それでなくても血管細いだろうけれど、でもね~。
11回って、ちょっとちょっとじゃありませんか?

かなり激しく超痛かったよ (ToT)
  1. 2003/10/24(金) 23:30:00|
  2. 【重要】受診の参考に|
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夫、失踪?

昨夜、夫が2泊3日の出張から帰ってきた。

今朝、起きたら彼がいない。
今日は土曜なのに、なんで?

お互いの予定などを書き込むカレンダーを見たら

「ゴミひろい」

と書いてあった。

はぁ?
どこ行っちゃったのぉぉ?
もしかして、何やら拾ってくるのだろうか…。
思いっきり怖いよぉ (ToT)

さらに、カレンダーには明日の予定が書いてあった。

「畑」

ぴょんぴょん、もうだめぽ…。

でも、明日、畑に行くということは、今日は帰ってくるってことなんだろうな。

夕方、ひょこっと帰って来た夫に「どこ行ってきたの?」と聞いたら、釣りグループのイベントで、海岸のゴミひろいをした後、バーベキューをやったんだそう。
ああ、そういうことだったのね。
  1. 2003/10/25(土) 23:30:00|
  2. 夫婦|
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いつもの如く。

夫は、予定通り畑に行った。

いつもの如く、いっぱい持って帰ってきた。
いつもの如く、冷蔵庫に入りきらない。
いつもの如く、かなりの量の野菜が腐ってしまうのだろう。

洗ったり、カサを減らすために軽くゆでて冷凍したり。
やっぱり足が痛くなって来た。
頭痛もしてきた (ToT)

畑に行く時の夫の行動を綿密に聞き取り調査した結果、以下のようなことがわかった。

1.現地着→2.販売所でお買い物→3.畑で作業→4.畑の持ち主からいろいろといただく

わたくしは、夫に申し渡した。
「今度から、もう何も買わないこと。ノイローゼになりそうである。もらった物だけ持って帰ってくればいいジャン!!!」

家族の人数と各自の胃の大きさ、家で食事する回数、冷蔵庫容量の相関関係について考察・計算できないのでしょうか?

き~!

他人から見たら他愛ない夫婦喧嘩のエピソードの一つなんだろうけれど、あの野菜の量はわたくしの精神衛生を激しく脅かすものになりつつある。
案外、夫婦ってこういう「どうでもいいようなこと」の争いで疲弊して、離婚しちゃったりするのかもしれないな。

10月が終わるまで、あと1週間もない。
来週は病院行って、仕事の請求書作って、いろいろとやることがありそうだな~。
  1. 2003/10/26(日) 23:30:00|
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今日の婦人科

病院受診&検査weekの皮切りとして、婦人科にがんの術後検診へ行ってきた。

細胞診をやってエコーを撮ったら、左卵巣があった部分に何やら映っていた。
Drいわく「リンパ嚢胞か、腸に腸液が溜まったのが映ったかのどっちか」とのこと。
前回のエコーでは映っていなかったので、この部分は1ヵ月後にもう一度診たいそうだ。
明後日にCTを撮るので、リンパ嚢胞ならその時にも映るだろう。

骨密度の低下ストップのため、ホルモン補充療法(HRT)やプラセンタ注射について相談。
わたくしの場合は、両方ともNGだった。やっぱダメですか…。
HRTは術後10年経ったら考えてもいい、というニュアンス。あと6年半もあるぅ。

何回言っても拒否されるけれど、それでもしつこく尋ね続けるのは、医学の常識って日進月歩だから。
わたくしが子供の頃は、火傷には味噌・醤油を塗るといいとか、山登りやマラソンの最中に水分を取ると疲労が増すから飲まないほうがいいなんて話が通説だったりしたんです。今じゃ「何ソレ?」って感じでしょ?
そのようなわけで、体がんとエストロゲンの関係も、研究が進めば話が変わったりすることがあるかもしれない。
だから、毎回のように聞いているのだけれど…。
今回も玉砕してしまった (ToT)
まぁ、これはわたくしの病気の性質上しょうがないですね~。

Drは漢方薬を勧めてくれそうになったけれど、拒否。
わたくしが卵巣欠落症状の中の骨密度低下対策として「何かの薬」を希望しているのに対し、Drは、だるだる状態を緩和する目的での処方を考えていたみたい。
だるいのはまだ我慢できるし、命に関わる症状じゃないし、これ以上薬が増える方が自分にとってストレスになると判断した。

前々から気になっていた体がんと頚がんと術断裂面の細胞診の分類について質問したら、何やら要領を得ない答えが帰ってきた。
産婦人科医の専門分野じゃなくて、細胞検査士の分野ってことみたいなんだけれど、そういうモンなのか?
これについてはなぜかメールで質問が来ているので、早いところ子宮がんスタディノートに上げたいんだけれど、どうしたもんだか。

検診間隔は、5~6ヶ月に1度でいいでしょうって。
術後3年半経って、やっと間隔が開いてきた。

明後日はCT、明々後日は胃の内視鏡なので、明日あたり膠原病科へ行こうかしら。

さて骨は、ちょっと負荷をかけないとやっぱまずいらしい。
ウォーキングでもはじめようかなぁ。
「日光にもあたって」と言われたので「膠原病の疑いがあるんですが」と答えたら「あ、そうか…」という返事が返ってきた。
自分の病気に対する知識は、やっぱりある程度必要。
でないと、こっちの病気を良くする為に、あっちの病気を悪くしちゃったってことも起こり得る。

帰宅後、昔使っていた「ぴかちゅう」の万歩計を探した。
あったあった!
でも、ずっと放ってあったので、ぴかちゅうは家出していた (ToT)
vectorから、万歩計のフリーソフトをダウンロード。
歩数を入力すると、東海道五十三次でどこまで歩いたかに当てはめてくれ、消費カロリーの計算もしてくれるタイプなので、これでバーチャル旅行して京まで行ってみるつもり。
初めから頑張っちゃって続かないのでは意味がないから、ぼちぼち歩きます。
わたくしは何ヶ月で京に着くでしょうか。

午後4時。
江戸日本橋を出発(したつもり)。
小一時間歩いて、本日は終了。
帰る頃には日が落ちかけて寒くなってきちゃったので、明日からはもっと早く出発しようっと。
家の脇を流れる川べりの遊歩道は、知らない間にきれいに整備されていてなかなかよかった。
途中に道標のようなものがあり、「河口まで5.5キロ」と書いてあった。
この遊歩道をずっと歩いて行ったら、海に着くんだ…。
もう少し慣れてきたら、天気のいい日に行ってみよう。

家に帰ってきて万歩計を見たら5キロ歩いた表示になってるけど、五十三次道程表ではまだ品川宿に着かないよ~。
バーチャル旅行においては、今晩は野宿になるっぽい。
追いはぎが出ませんように (-人-)祈
っていうか、まだ江戸の内だから、治安はいいかな。
江戸時代の人って、実際には一日でどのくらいまで行ってたんだろう?

歩いた後の足は…。
微妙に腫れっぽいです (ToT)
明日の朝までに治っているといいんだけど、どうかしら。
  1. 2003/10/27(月) 23:30:00|
  2. 【重要】受診の参考に|
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