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子宮体癌術後日記  **ぴょんぴょんがキャンサー・サバイバーになるまで**

親しい人とのお別れ、新たな病気の発覚、癌再発??etc。いろいろあった子宮体癌術後5年間の全記録です。

どうなんでしょう?

医学は進歩し続けているので、新しい治療法が出てきたり、以前から行なわれている検査や治療の結果が短い期間で出せるようになっていたり。
他サイトさんを読ませていただき、「ほぉ、今はそうなんだ」と勉強することも多くなっています。
わたくしはあと1ヶ月ほどで術後5年になり、未来永劫、今のスタイルでサイトが運営できるとは思っていません。
あ、サイトを閉鎖するというわけではありませんので、誤解なさらないでください。

サイト内に載せているぴょんぴょんのがんになっちゃった!顛末記や、この術後日記など、わたくしの治療記録が古くて参考にならなくなる日が、いずれはやって来ることでしょう。

また、ここは今、「子宮体がんの術後日記」というスタイルで行っています。
わたくしの体調をここに書くことが少しでも他の患者さんの参考や問題解決の一助になれば、と思って書いているのですが、術後5年を過ぎれば検診間隔ももっと開いてくるだろうし、近い将来、書くことなくなっちゃうんじゃないかと思うんです。
そんなこんなで、ここ数ヶ月は、これからのわたくしにできること、がん経験者としてできることは何なのかと、いろいろ考えていました。

で…。

これから治療される方にとって、患者サイトはとても参考になるものだと思います。
わたくし自身、治療する前に患者サイトでいろいろと知って、すごく助りました。
そこで治療後、先輩サイトさん方へのご恩返しの意味も込め、また、ささやかなボランティア、人助けになればと、わたくしも患者サイトを作ってみたわけです。
そう考えて患者サイトを作る方って、結構多いんじゃないかしらん?

でも、患者サイトには患者サイトならではの禁忌や、やるとまずいことが存在するんですよね~。
それを知らずに患者サイトを立ち上げると、トラブル→サイト運営がイヤになって閉鎖とか。
時々あります (ToT)
患者サイトの管理人になって、初めてわかることも結構あります。

で…。

わたくしは現在、患者サイト管理者として4年と少しが経過しています。
経験豊富というわけではありませんが、サイト運営のノウハウと言いましょうか、どういうことをすると(または書くと)トラブルの危険があるかなど、ちょっとはわかるようになって来ました。
あくまで、ちょっとですけど (;^_^A

患者サイトを作ろうと思う方、または持っている方のみ閲覧可能な作りにして、注意点などを解説した「子宮がん・卵巣がん患者サイト運営のためのコンテンツ」(←仮称です。これでは名前長過ぎですよね…)を設けたら、これから患者サイトを作る方のお手伝いになるかなぁと考えたのですが。

サイトを作るのにはある程度の時間がかかり、しかも、辛い治療のことを思い出したりして、楽しい作業ではないはず。
やっと開設したら問題が多く、早々に閉鎖しましたというのでは、もったいないなぁと思うのです。
前もって注意点を知っていれば、気のつけようもあるかと…。

けれど、ホームページは各サイトそれぞれが「ひとつのおうち」なので、各サイト管理人さんが思うように作って運営されるべきものであり、わたくしごときが偉そうに「これでトラブルになった事例があります」なんて、自分のサイト内であってもレクチャーする必要はないのかな。

ぶっちゃけ、そういうコンテンツって、需要あるのかしらん。
どうなんでしょ?

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サイト内におはなしチャットを作ったのですが、患者さん同士がおしゃべりする場所として、試しに開放してみました。
チャットルームになっています。
使い方のわかる患者さんは、どうぞお使いください。
うちのサイトは、そもそもチャットでの情報交換が出発点ですし (;^_^A

うさぎの本宅は情報交換サイトなので、患者さん同士が四方山話したりして交流できる場があまりないんですよね~。
希望者同士で使っていただけると嬉しいです。

チャットですので、ただ待っていたのでは誰も来ないかもしれません。
そこで、待ち合わせ用掲示板も付けました。
「チャットって、どんなもの?」という方もいらっしゃると思いますので、時々、お試しのチャット体験練習会を考えています。

来月、「ぴょんぴょんのキャンサーサバイバーデビュー記念チャットパーティ」(←また、タイトル長過ぎ 涙)やるとしたら、参加してくださる方いるかしらん?
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  1. 2005/03/05(土) 23:30:00|
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