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子宮体癌術後日記  **ぴょんぴょんがキャンサー・サバイバーになるまで**

親しい人とのお別れ、新たな病気の発覚、癌再発??etc。いろいろあった子宮体癌術後5年間の全記録です。

あなたは膠原病です

膠原病科に行って検査結果を聞いた。

「陽性です。あなたは膠原病です」

は~、そうですか~。

膠原病は考え方が難しい病気で、いくつかの病名の総称を「膠原病」と言うと考えた方がいいのかもしれない。
膠原病の検査に抗核抗体というのがあって、私はそれが陽性で、speckled patternってタイプなんだそうだ。
ひとくちに陽性と言っても、(-)(+)のみで表されるわけではなく、基準値よりどのくらい高いかもわかる。
わたくしはそんなに高くないので「陽性だけど現在は軽症です。薬は使いません」とのこと。
確かに今はたいした不調もないし、それでいいと思う。

Drは「膠原病の中の全身性エリテマトーデスか、もしかしたらシェーグレン症候群が疑われる」と言っていたけれど、結果が出ていない検査がひとつあり、さらに検査結果が全部揃ったとしても、例えば「全身性エリテマトーデスです」と確定されるためには「こういう11個の症状のうちの4つ以上があること」などの条件がある。

わたくしは抗核抗体が陽性だけど、4つ未満の症状しかないので、しばらくは「膠原病予備軍」として経過観察を続けることになるんだろう。
できればずっと予備軍のままでいたいけど…。

この病気は完治が難しく、悪化させないことを考えるべきものらしい。
現在のわたくしは、外見的にはちょこっとした皮膚症状しかないのでとりあえず軽症。
でも、悪化させると臓器障害が起きたりすることがある。

日光は病気を悪化させる原因になるので「日焼けサロンに行くのはやめてくれ」と申し渡された。
行ったことないって!
夏場に悪化するケースが多いとも言われた。
で、次の診察は2ヵ月後。
「あなたが無事に夏を乗り切れたかどうか診ます」だって。
「熱が出たらすぐ来い」とも言われた。
何やら大変そうだな~。

今度の日曜から海水浴に行くんですけど…。
せいぜいUVケアに努めてみましょう。

がんだとわかった時「がんになったからと言って人間辞めるわけじゃない」と思ったけれど、今回も「膠原病になったからと言って人間辞めるわけじゃない」と思う。
だから「これができなくなった、あれもできない。ああ、私ってカワイソウ」と嘆くより、「どうやったらできるか」か、病気でもできるような別の楽しみを見つける方を考えたいよん。

全身性エリテマトーデスは、悪化した場合でも、副腎皮質ステロイド剤がよく効くらしい。
それはいいとして、あの薬には副作用があり、中でも私は骨粗鬆症が気になる。
現在でも骨密度は同年齢比76パーセントしかないので、そのあたりを相談。
これからステロイド剤を使う可能性があるとすれば、もうちょっと積極的に骨量を上げておきたい。
すでにどこがリスキーがわかってるんだもん、何事も準備が大切だと思う。
さっさと専門診療科行っちゃって、よかったよ~。
問題が何なのかがわかれば、対処法も考えられる♪

帰宅した夫に一応報告。
わたくしもうまく説明できなかったけれど、この人は、やっぱりわけわかってなさげだ。
いろいろと説明しても「そういえば○○さんもそんなような病名で入院してるらしいけど、ぴょんぴょんと同じ病気なのかな?」などと、なんかズレたことを言っている。
今は、他人のことは置いとかない?
私の話を最後まで聞く気がありますか?

わたくしとしては、臓器疾患あたりが出たら家族もいろいろと大変だろうなと思ったので「今はいいけれど、悪化すると腎臓などがダメージを受けて、蛋白尿も出るらしいよ」と言ったら「でも、もう痛風になってるじゃない」だと…。
なんか、わけわからん。
まぁ、膠原病や全身性エリテマトーデスについて興味があったら、ネットででも調べてみてよ。

最後に、

ぴ「そういうわけで悪化するといろいろ大変そうなので一応聞いておくけど、離婚したいですか?」

夫「何で?」

ぴ「もしも具合悪くなった時、こんなんじゃ困ると言われても、こっちも困るので聞いてみただけです」

夫は、私が病気だと言う理由で離婚する気はないそうだ。
あなたには離婚できるチャンスは与えたので、それを忘れないようにね~と書いてみる。

いくら家族とは言え、大きな病気をしたことのない人は観点が異なるらしく、話をしていてムカッともさせられる。
がんになった時もイライラさせられたことはあったけれど、今回もどうも…。
私の通院や治療に対して、あまりあてにはしませんので、今まで通りうるさいことは言わずに、ぐーたらだけはさせてくだされ。
それでいいです。

今日は、ちょっと左足が痛いじょ。
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  1. 2003/08/12(火) 23:30:00|
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