FC2ブログ

子宮体癌術後日記  **ぴょんぴょんがキャンサー・サバイバーになるまで**

親しい人とのお別れ、新たな病気の発覚、癌再発??etc。いろいろあった子宮体癌術後5年間の全記録です。

ややヤバ

足も腰も痛いし、身体がだるい。
耳たぶが激しくパサパサになってるよぉ。
今日はいまいちダメだ。

具合が悪いから病院へ行かないというのもヘンな話だけれど、血液検査の結果は来週にしよう (;^_^A

掲示板の注意書きをちょこっと更新。

これはダメ、あれはダメって細かく書くと、それを読んで傷つく患者さんもいるし…。
かと言って、何も書かなければ「何でもアリ」と誤解されそうだし…。

こっちは日記なので、思い切って書いちゃいます。

「友達のA子さんが子宮がんと言われました。これからどうなりますか?」という投稿には、多くの患者さんが拒否反応を示します。
その理由は「それを聞いてどうするの? あなたはA子さんに何か知識を授けるつもりなんでしょうか? がん告知や病状説明の時は、医療従事者だっていろいろと気を遣うみたいなのに、一般人のあなたが、患者さんを傷つけないように説明できるの? 患者さんに的外れなプレッシャーを与えるだけになりませんか? そして、フォローし続けられるのでしょうか?」ということなんでしょうね。

「友達のB子さんが子宮がんになりました。辛いです」という投稿も歓迎できません。
患者にしてみれば、「私の家族や友人も、私が病気になったことで辛い思いしてるんだろうな。それをわざわざ再確認させるような、こんな投稿見たくなかった。患者サイトで言うことなんでしょうか? そして、質問は何ですか?」ってことだと思います。

「子宮全摘者が多いので気を遣ってください」と書いているのですが、どうもその趣旨をおわかりいただけないようで…。
もう妊娠できないってことなんです。
じゃあ、「妊娠できない患者さんもいるから気を遣ってください」と、注意書きにはっきり書けばいいじゃない?と思う方もいることでしょう。

んとね、全摘された方の中には「ぴょんぴょん、目に付きやすい注意書きにそんなことはっきり書かなくても…。思い出しちゃうじゃない 涙」とグサッと来る方もいるんです。
同じ全摘者であるわたくしですら、そのくらい気を遣うデリケートな問題なのでございますよ。

だから、書きません。
気遣うと、書けません。
なのでございます。

患者同士が互いの病状を比べてランク付けするのは意味ないことだし、本来は避けたいのですが、不用意な発言で傷口に塩を塗りこむようなことはできるだけ排除しましょうってことで、よろしく。

ちなみにうちのサイトでは、子供のいない全摘患者さんが「子供のいる患者さんは私より幸せ」と言うのもカンベンですわ。
心の中ではどう思おうと勝手ですけど、うさぎの本宅掲示板で発言しちゃったらそれはそれで子供のいる患者さんへの気遣いがないと思うし、情報交換じゃないし、収拾つかなくなっちゃうよん。

子宮がんや卵巣がんを告知されたり、疑いを指摘される患者さんは毎日のように発生するので、細胞診クラス3a3bについての話や、「がんかもしれない、不安です」という訴えが途切れることはありませんが…。
がんになってから数年経った患者さんの中には、「その手の質問は見飽きた、聞き飽きた、返事し飽きた。もううんざり。返事の中身が毎回変わるわけではないし」と思ってる方も多いんです。
が、そうはっきり書くと、細胞診クラス3a3bの方は「私たちだって、不安なのにぃ。冷たい…」と傷つくでしょう。

双方の満足度を高めキープするのは難しいよぉ。

わたくしがサイトをはじめた頃は、婦人科がん患者サイト自体の数が少なかったけれど、最近調べたら、かな~り増えていた。
細胞診クラス3a3bの方や、円錐切除の患者さんは、管理人さんが同じ状態のサイトの方が情報が多く、同じ目線というか、話も通じやすいと思うのだけど、どうでしょ?

「うさぎの本宅じゃなくて、○○さんへ行ってください」と言うと、「私は見放された」と思っちゃう患者さんがいるんじゃないかというのが心配ではあります。
また、紹介先のサイト管理人さんが、実はサイト運営にくたびれて、もうイヤって思ってるということもありうるのでございます。
そういう場合は、紹介することが先方の管理人さんにプレッシャーをかけることにつながりかねないので、悩むところ…。

ああ、いろいろと考えちゃうなぁ。ううう。

とりあえず、これで掲示板の注意書きの更新はしなくて済みますように (-人-;)祈
スポンサーサイト



  1. 2004/02/26(木) 23:30:00|
  2. がん患者として思うこと|
  3. トラックバック(-)|
  4. コメント(-)