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子宮体癌術後日記  **ぴょんぴょんがキャンサー・サバイバーになるまで**

親しい人とのお別れ、新たな病気の発覚、癌再発??etc。いろいろあった子宮体癌術後5年間の全記録です。

いろいろと考えて…

うさぎの本宅は、来月で開設4年を迎える。
わたくし自身、がんの根治治療として手術を受けてから4年以上経ち、わたくしの経験が最新情報とは言えなくなってきた。

わたくしが経験した中での「話せること」は言い尽くした感が否めないし、かと言って永遠に答えの出ない「ココロ話」に付き合ったり、メンタルケアを積極的に行う気にもなれない。

と書くと「優しくない」とお叱りが来ちゃったりするけれど、ケアしてもらいたい人は何十人もいて、対応するのはわたくしひとり。
無報酬で何十人もの愚痴を365日聞かされ、温かい励ましだけをかけ続けることを考えると、「できない」としか答えようがありません。
「優しくない」とわたくしを責める人は、ご自分ではたくさんの人を個別に励まし続けられているのでしょう。
すごいことだと思います。
これからもずっと続けられることを期待しています。

患者さん方が寄せてくださった情報もYour Voiceという形で充実してきた。
うちのサイトの趣旨に沿った中で話せる、患者が知りたい体験談やQ&Aって、もうほとんど載ってると思うんですよね…。
時々「求む体験談」と「病気の診断(または医療相談)」を取り違えた投稿はあるけれど、基本的にはこれからうちの掲示板に書かれることと言ったら、「病院で受けた子宮・卵巣がんの最新医療体験談求む」的な投稿しかありようがない。今までのことは出尽してしまっているのだから。

うちのサイトの行く末を、漠然とですが「開設後数年したら、テキストのみ残して掲示板は管理が大変だから落としてしまうんだろうな」とか、「サイトそのものを維持して行くのがきつくなり、いずれは閉じてしまうんだろうな」と考えていた。

でも、わたくし的に「やり残した」と思っていることはいくつかある。
その一つは、医療関係者や医療系の学生さんの調査に協力することである。
卒論を書くのでアンケートに答えて欲しい、患者さんにより優しい医療を提供するための改革をしたいので意見を聞かせて欲しい、そのご案内をわたくしのサイトに載せて欲しいというご依頼をいただくことが結構あった。

自分の利益のみ追求してるようで何ですが、わたくしには、そういう調査に協力すればいずれ医療現場に反映され、患者自身が恩恵を享受できるのではないかという思い、病気になった者にしかわからない気持ちや体験もあるのだから、場が与えられるなら積極的に発信していったほうがいいのではないか、それがこれからの医療の改善につながるのではないかという思いがある。

「こんな痛いことされちゃった 涙」「Drやナースのこういうところが嫌だった」「こんなだったらいいのに」「これ使ってみたらこうだった」と患者サイト内でいくら言ったところで、当の医療従事者がうちのサイトへ来て読んでくれなければ、相手に届くはずもない。
医療関係者主催の調査は、こちらの意見が確実に相手に届くという意味では、ものすごく有用なのではないかと思うわけです。

ただし、これもいいことばかりではなく、調査の主催者が本当に医療従事者や学生さんなのかという疑問、個人情報がどこまで保護されるかという不安がある。
ご本人にそういうつもりはなかったのでしょうが、アンケートの説明や内容が「上からものを見ているような書き方」だと患者に受け取られ、総スカンだったこともあった。

また、調査に協力する側としては、何かあった時のために相手の氏名や連絡先は知りたい。
ぶっちゃけ、こちらの個人情報は出したくないけれど、相手の個人情報は知りたいわけです。
超わがままなんですが (^_^;)

「調査に協力する条件として連絡先を明記」にした場合、病院などの医療施設が行う調査では連絡先を病院の電話番号にすればいいけれど、学生さんは自分個人の電話番号や氏名をネットに晒さねばならないことも出てくる。

ネットの特性の一つに「匿名性」があり、患者であるわたくしたち自身はその利点を使って実名ではなかなか言えないことを言い、情報交換しているのに、相手には「ネットで個人情報晒せ」と要求するのもなんだかな~と思ったりする。
ネットを使う人が全員良い人ってわけじゃないので…。
調査の主催者にも身を守る権利はある。

調査協力のご依頼をいただいた場合、最近は電話して相手が実在する人物か確認を取ることにしているけれど、調査協力することでわたくしが金銭的利益を受け取ることはしていないので、確認のための電話代等はすべてわたくしの個人負担となる。

そして「確認しました。実在の方ですので安心して調査にご協力を」と呼びかけたところで、わたくしの言うことを信じられない患者さんだっているだろう。

さらに、アンケートの答え方などについて、わたくしに質問してくる患者さんもいて、はらほらひれ。
調査の主催者はわたくしではないので、聞かれてもわからないのです…。

わたくしはここ数年間、それらの問題点を「どうやったらうまくクリアできるだろうか」と、時折考えていた。
仕事ではないのだし、いくらやったところでわたくしには1円の得にもならないのだし、わたくし自身体調絶好調ではないのだから、そんな面倒なことはしないで今まで通り患者サイトだけやってればいいじゃないかと思ったり。
でも、今の医学、看護があるのは、以前そのような調査に協力してくれた患者さん方の努力があったからだと思ったり。

そして…。
すごく考えた結果「ここで調査をやっています。よろしかったらご協力を」と、調査主催者が書き込めるお知らせ専用掲示板を作ることにしました。

連絡先や氏名などの個人情報をどこまで出して調査協力依頼するかは主催者の方の自己判断、主催者側が提示した条件を良しとして調査に協力するか納得できないので協力しないなどの選択は各患者さんご自身の判断となりますが、いち個人が運営する非営利の患者サイトとしてわたくしに負担なくできる限界点が「場所のご提供のみ」でした。
掲示板cgiをいじくって自分のサーバに上げるという努力はいたしました。
これで精一杯です m(_ _)m

もしも主催者と調査協力者がトラブった場合、「ぴょんぴょん、よく調べもせずにヘンなお知らせ載せちゃってもうぉぉ」と、わたくしが責められることがあるのかなぁ。
調査の趣旨や参加方法についての不明点等、本来、主催者側へ問い合わせするべきことをわたくしに聞いてくる人がいるのかなぁ。

そこらへんを考えると、どよよ~んとした気持ちになってしまうのですが、とりあえずこれでやってみましょう。

わたくしは場所のご提供のみってことで、よろしくお願いいたします。
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  1. 2004/09/12(日) 23:30:00|
  2. サイト管理者の憂鬱|
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